Tháng Nhận Thức về Bệnh Bại Não

Tháng Ba là Tháng Nhận thức về Bệnh bại não

Bại não là một tình trạng rất phổ biến ngay từ khi sinh ra. Để thúc đẩy sự hiểu biết tốt hơn về chứng rối loạn này, tháng 3 đã được Hiệp hội Bại não Thống nhất chỉ định là Tháng Nhận thức về Bại não. Phần sau đây cung cấp một số thông tin cơ bản về tình trạng này.

Định nghĩa bệnh bại não

Bại não là một thuật ngữ y học chung để chỉ bất kỳ chứng rối loạn thần kinh cơ không tiến triển nào bắt đầu từ khi sinh ra và ảnh hưởng đến cái gọi là “trương lực cơ” - nói cách khác, mức độ căng hay lỏng của cơ. Nói một cách cơ bản hơn, bộ não liên tục đưa ra những thông tin không chính xác. signalđến các cơ gây ra tình trạng cứng bất thường. Não chỉ ra rằng đó là một trạng thái của tâm trí, cụ thể nhất là với cảm xúc.tor vỏ não gần đỉnh não. Bệnh bại liệt biểu thị triệu chứng có thể nhìn thấy được, tức là trương lực cơ bị ảnh hưởng. Đây là dạng chấn thương sọ não phổ biến nhất từ ​​khi sinh ra ở Hoa Kỳ và trên toàn thế giới, ảnh hưởng đến gần 1 triệu người Mỹ và khoảng 17 triệu người trên toàn thế giới. Theo Hiệp hội Bệnh bại não Hoa Kỳ (UCPA), cứ khoảng 323 ca sinh sống thì có một ca mắc bệnh này. Nó không cụ thể về giới tính. Rất có thể bạn biết ai đó mắc bệnh này hoặc biết ai đó có họ hàng hoặc biết người khác mắc bệnh Bại não.

Các triệu chứng và các loại

Mặc dù bệnh bại não chủ yếu ảnh hưởng đến các chi—cánh tay và chân, nhưng nó không chỉ giới hạn ở đó. Mơtor khả năng kiểm soát là lĩnh vực chính mà cơ thể bị ảnh hưởng, nhưng nhiều người mắc bệnh này cũng gặp khó khăn khi nói và nuốt. Người ta cũng thường mắc bệnh lác, hay hội chứng “mắt lười”, mặc dù điều này ít phổ biến hơn. Một phần ba số người mắc bệnh CP không thể đi lại được; nhiều người khác cần hỗ trợ di chuyển, chẳng hạn như gậy hoặc xe tập đi. Những người khác có trường hợp rất nhẹ có thể gặp ít hoặc không có vấn đề về di chuyển, nhưng trong hầu hết các trường hợp, có một số bằng chứng rõ ràng về tình trạng này.

Nguyên nhân phổ biến nhất của bệnh bại não là sinh non; thiếu oxy trong hoặc ngay sau khi sinh; Sinh nhiều lần; vàng da ở trẻ sơ sinh và tiếp xúc với vi-rút như rubella khi mang thai. Bại não luôn do một số tác động bên ngoài gây ra trước, trong hoặc ngay sau khi mang thai. Nó không phải là di truyền. Nghiên cứu vẫn chưa chỉ ra liệu có mối liên hệ giữa COVID-19 và bệnh bại não khi mang thai hay không, nhưng điều quan trọng cần lưu ý là nghiên cứu vẫn đang tiếp tục.

Có ba loại bại não chính: co cứng, thể athetoid và mất điều hòa. Co cứng là dạng phổ biến nhất của tình trạng này, khiến chân và tay bị cứng hoặc cứng và đôi khi bất động. Gần 75% số người bại não thuộc loại này. Loại thường gặp tiếp theo là bại não thể athetoid, khiến các cơ vừa lỏng vừa căng không điển hình và não không thể phối hợp giữa hai thái cực, gây ra tình trạng run rẩy liên tục. Christy Brown, chủ đề của bộ phim đoạt giải Oscar, Chân trái của tôi, mắc bệnh bại não do athetoid. Anh ấy gọi nó trong bài thơ “A Song for My Body” như một phần của cỗ máy chuyển động vĩnh viễn sống động, tiếc là điều này lại quá chính xác. Ataxia là một dạng CP ảnh hưởng đến sự cân bằng, nhưng may mắn thay là cực kỳ hiếm.

Bệnh bại não có thể ở mức độ từ rất nhẹ đến rất nặng. Một số người có nó có thể được coi là khỏe mạnh. John Quinn Trong cuốn sách Ai đó thích tôi, chẳng hạn như miêu tả việc che giấu khuyết tật của mình để có thể phục vụ trong lực lượng vũ trang. Cho đến nay, việc thiếu khả năng di chuyển là đặc điểm nổi bật nhất, nhưng không nhất thiết là đặc điểm duy nhất.

Nhận thức của công chúng và những cái tên đáng chú ý

Bệnh bại não lần đầu tiên được công bố rộng rãi nhờ cuốn sách Tiếng Karen (1952) của Marie Killilea, một bà mẹ có con gái sinh ra mắc bệnh CP. Nó đã trở thành cuốn sách bán chạy nhất và được theo sau bởi Với tình yêu từ Karen (1963). Killileas tiếp tục thành lập Hiệp hội bại não thống nhất (UCPA) và thúc đẩy quyền công dân cho người khuyết tật, là một trong những tổ chức đầu tiên thuộc loại này. (Bản thân Karen vừa qua đời vào ngày 30 tháng 2020 năm 80, thọ 1973 tuổi). Trong vụ bê bối United Way gần đây, UCPA đã được bầu chọn là một trong những tổ chức tốt nhất trong việc đưa tiền trở lại để phục vụ người dân của họ. Mặc dù bản thân UCPA không phải là không có một số tranh cãi nhưng nó vẫn giúp thúc đẩy sự nghiệp của người khuyết tật. Những nỗ lực này sẽ dẫn đến những tiến bộ tiếp theo, chẳng hạn như Đạo luật Giáo dục cho Mọi Trẻ em Khuyết tật năm 1990, mở ra cơ hội “lồng ghép” trong hệ thống trường công. Điều này sẽ được tiếp nối với đạo luật mang tính bước ngoặt sau này với Đạo luật về Người khuyết tật Hoa Kỳ năm XNUMX, tăng cường khả năng tiếp cận và tiếp cận các địa điểm công cộng cho nhiều người khuyết tật thể chất hơn.

Tình trạng này đã lùi xa khỏi mắt công chúng cho đến bộ phim năm 1989 Chân trái của tôi (dựa trên sách Chân trái của tôiXuống tất cả các ngày của tác giả người Ireland Christy Brown) với sự tham gia của Daniel Day-Lewis, người đã giành được giải Oscar cho vai diễn này. Christopher Nolan, một tác giả người Ireland khác với CP, đã giành được một số giải thưởng cho bài viết của mình với Dưới con mắt của đồng hồĐập vỡ giấc mơ một vài năm trước khi Chân trái của tôi phim đã được phát hành.

Hoàng đế La Mã Claudius, được mô tả trong phim truyền hình Anh Tôi, Claudius từ tiểu thuyết của Robert Graves, cũng thường được ông cho làtortôi đã mắc bệnh Bại não.

Tương lai và sự hiểu biết

Bệnh bại não hiện tại không thể chữa khỏi và có lẽ sẽ không bao giờ chữa khỏi được. Tuy nhiên, nhiều công nghệ mới và liệu pháp cải tiến có thể giúp những người mắc bệnh Bại não có cuộc sống độc lập hơn. Hầu hết những người mắc bệnh này đều có cuộc sống bình thường và có tuổi thọ bình thường. Nhiều người có việc làm, nuôi gia đình và hoạt động tích cực trong cộng đồng của họ. Còn nhiều người nữa muốn làm điều đó nếu họ có cơ hội.

Những người bị bại não có thể hành động và di chuyển hơi khác so với hầu hết chúng ta. Nhưng những người sống với tình trạng này vẫn là con người và có những nhu cầu, mong muốn giống như bất kỳ ai khác. Đôi khi phong cách và ngôn ngữ cơ thể của họ không như mọi người mong đợi và có thể khó hiểu họ nếu không biết Bại não là gì. Đó là lý do tại sao tháng Nhận thức về Bại não lại rất quan trọng; với nhận thức sẽ mang lại sự hội nhập lớn hơn và hy vọng về một xã hội hòa nhập hơn trong tương lai.

Sách phi hư cấu về bệnh bại não

Bại não: Hướng dẫn đầy đủ về chăm sóc, bìa sách
Giải thích bệnh bại não, bìa sách
Sống chung với bệnh bại não, bìa sách
Tìm hiểu bệnh bại não, bìa sách


Sách hư cấu về bệnh bại não

Ra khỏi tâm trí của tôi, bìa sách
Cuộn với nó, bìa sách
Đó là cuộc sống của tôi, bìa sách
Cô gái chàm, bìa sách
Stoner và Spaz, bìa sách