發育障礙意識月

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三月是發展障礙意識月

簡介

定義

“發育障礙”一詞通常與具有認知或智力限制的人相關。但是，根據疾病控制中心 (CDC) 的數據，發育障礙的範圍要全面得多。相反，“發育障礙”一詞實際上是一組條件的總稱。這些情況通常在出生前、出生時或剛出生後出現。它們會影響正常功能，並且通常會影響一個人的一生。

發育障礙的類型

有許多情況被視為發育障礙，包括多動症、自閉症譜系障礙、腦性麻痺、聽力或視力喪失、智力或學習缺陷、行為問題或其他發育遲緩。發育障礙不僅限於智力限制，還包括可能對個人過正常、獨立生活的能力產生深遠影響的各種障礙。 2004 年 XNUMX 月，加利福尼亞州的法律將“嚴重殘疾”定義為導致聯邦法律定義的三種或更多主要生活活動功能受限的一種或一組狀況。

人口中的發育障礙率

由於“發育障礙”的範疇如此廣泛，很難知道在美國有多少人屬於這一範疇。例如，腦癱的患病率約為 1 例活產嬰兒中的 334 例，即在美國約有 1 萬人，儘管腦癱患者的能力差異很大。它也很難衡量，因為一個人患有多種發育障礙是很常見的。

發育障礙的原因

發育障礙沒有單一的原因，儘管出生前、出生時或剛出生後的情況通常在出生時起主要作用。許多發育障礙是由遺傳或染色體異常引起的，例如唐氏綜合症和胎兒 X 綜合症。一些遺傳因素tors 也被懷疑患有自閉症譜系障礙，儘管這尚未得到證實。產前接觸病毒（如鉅細胞病毒或風疹病毒）會產生影響。（注：雖然 COVID 會導致早產，但目前科學文獻中沒有跡象表明 COVID-19 會導致發育障礙，儘管目前正在進行進一步的研究。）tor發育障礙的原因通常包括低出生體重、早產、多胞胎、出生時缺氧、母親酗酒或吸毒，而懷孕期間的感染可能會導致發育障礙的風險增加。未經治療的新生兒黃疸可能會導致腦性麻痺、視力和聽力問題以及其他疾病。由於原因可能如此廣泛，因此很難預見未來不再發生發展障礙。好的產前計畫是避免發展障礙的最佳機會，但目前還沒有方法可以完全預防發展障礙的發生。

發育障礙人士需要什麼？

有發育障礙的人需要兩件事。首先是要像其他人一樣對待。我曾經聽過一位患有腦癱的喜劇演員開玩笑說：“我沒有患腦癱。我受苦於人們。” 觀眾大笑起來，但她說到一個重點。對有發育障礙的人的一個非常普遍的反應通常是，“他們怎麼了？” 問題“他為什麼那樣做？” 或“她為什麼走那條路？” 來自好奇的孩子可能很可愛，但來自年長者（尤其是成年人）可能有害甚至具有威脅性。有發育障礙的人希望得到尊重和同情，就像其他人一樣。沒有錯，這只是一個人的出生環境，任何人都可能發生。

第二件事是能夠在最大程度的獨立性下運作。這最近被寫入了加州法律蘭特曼法案. 許多有發育障礙的人只是想盡可能獨立地生活，並能夠過上與其他人相同的生活。每個人的獨立能力可能相差很大。許多人需要照顧者來維持基本的生活功能，而其他人則高度獨立，可以像身體健全的人一樣完成任務，使他們的殘疾適應環境。

發育障礙的未來

發育障礙是我們社會中永久存在的現實。儘管用於乾預和改善發育障礙者生活的醫學進步不斷發展，但這類障礙將繼續存在。更多早產兒獲救，導致更多嬰兒出生時有發育障礙。例如，出生時患有腦癱的嬰兒的比例在 50 多年來一直沒有變化，儘管新生兒乾預措施大大改善，例如針對風疹和其他子宮內病毒感染的疫苗。

最近通過的立法使有發育障礙的人受益，使社會更具包容性，例如《蘭特曼法案》、《美國殘疾人法案》和其他具有里程碑意義的立法。正在開發醫療程序和技術進步，以改善發育障礙者的生活，使其盡其所能過上更獨立的生活。重要的是要注意，這些進步可能只會到此為止。可以解決的真正障礙是融入整個社會。例如，我們不能說某人因為坐輪椅而不能使用建築物，而是說建築物不適合輪椅通行。它代表了思想的根本轉變，認識到社會有責任提供包容性服務，並變得更加包容，以便每個人都能參與並過上充實而富有成效的生活。