三月是发育障碍意识月
定义
“发育障碍”一词通常与认知或智力受限的人有关。根据 疾病控制中心(CDC),术语“发育障碍”实际上是一组病症的总称,其中许多病症不会影响认知能力。这些病症通常在出生前、出生时或出生后出现。它们会影响正常的生活功能,并且通常会影响一个人的一生。
发育障碍的类型
很多情况都被视为发育障碍。最常见的包括多动症、自闭症谱系障碍、脑瘫、听力或视力丧失、智力或学习障碍、行为问题或其他发育迟缓。发育障碍不仅限于智力限制,还包括各种各样的障碍,这些障碍可能会严重影响个人过上正常、独立生活的能力。 2004 年 XNUMX 月,加利福尼亚州的法律将“严重残疾”定义为 按照联邦法律的定义,导致三项或三项以上主要生命活动出现功能限制的一种或一组情况。
人口中的发育障碍率
由于“发育障碍”的范围非常广泛,很难知道美国有多少人属于这一类别。例如, 每 1 个活产婴儿中就有 345 个患有脑瘫在美国,脑瘫患者约有 1 万人,尽管脑瘫患者的能力差异很大。由于一个人患有多种发育障碍的情况很常见,因此很难衡量。
发育障碍的原因
发育障碍没有单一原因,尽管出生前、出生时或出生后的情况通常在导致发育障碍方面起着重要作用。许多发育障碍是由遗传或染色体异常引起的,例如唐氏综合症和胎儿 X 综合症。一些遗传因素也被怀疑是自闭症谱系障碍的原因,尽管这尚未得到证实。产前接触病毒(例如巨细胞病毒或风疹)可能会发挥作用。(注:尽管 COVID 可能导致早产,但迄今为止科学文献中尚无迹象表明 COVID-19 会导致发育障碍,尽管目前正在进行进一步研究。)导致发育障碍的主要因素通常包括低出生体重、早产、多胎妊娠、出生时缺氧、母亲酗酒或吸毒,以及怀孕期间的感染会增加发育障碍的风险。未经治疗的新生儿黄疸可能会导致脑瘫、视力和听力问题以及其他疾病。由于发育障碍的成因多种多样,很难预见未来不再发生发育障碍。良好的产前规划是避免发育障碍的最佳机会,但目前还没有办法完全防止发育障碍的发生。
发育障碍人士需要什么?
有发育障碍的人需要两件事。 首先是要像其他人一样对待。 我曾经听过一位患有脑瘫的喜剧演员开玩笑说:“我没有患脑瘫。 我受苦于人们。” 观众大笑起来,但她说到一个重点。 对有发育障碍的人的一个非常普遍的反应通常是,“他们怎么了?” 问题“他为什么那样做?” 或“她为什么走那条路?” 来自好奇的孩子可能很可爱,但来自年长者(尤其是成年人)可能有害甚至具有威胁性。 有发育障碍的人希望得到尊重和同情,就像其他人一样。 没有错,这只是一个人的出生环境,任何人都可能发生。
第二件事是能够在最大程度的独立性下运作。 这最近被写入了加州法律 兰特曼法案. 许多有发育障碍的人只是想尽可能独立地生活,并能够过上与其他人相同的生活。 每个人的独立能力可能相差很大。 许多人需要照顾者来维持基本的生活功能,而其他人则高度独立,可以像身体健全的人一样完成任务,使他们的残疾适应环境。
发育障碍的未来
发育障碍是我们社会中一个永恒的现实。尽管医学在干预和改善发育障碍者生活方面不断取得进展,但这种残疾仍将继续存在。越来越多的早产儿被挽救,导致更多的婴儿出生时患有发育障碍。例如, 50 多年来,出生时患有脑瘫的婴儿比例一直没有变化尽管新生儿干预措施已大大改善,例如在宫内接种风疹疫苗和其他病毒感染疫苗。
最近通过了一些立法,使发育障碍人士受益,使社会更加包容,例如《兰特曼法案》、《 美国残疾人法案以及其他具有里程碑意义的立法。医疗程序和技术进步正在不断进步,以改善智障人士的生活,使他们尽其所能过上更加独立的生活。值得注意的是,这些进步可能只能起到有限的作用。真正可以解决的障碍是整个社会的包容性。有时,这可以反映在思维的微妙转变中,例如,说某栋建筑不适合轮椅通行,而不是说某人因为坐在轮椅上而不能使用某栋建筑。需要进行根本性的转变,认识到社会有责任提供包容性服务,并变得更加包容,以便每个人都能参与并过上充实而富有成效的生活。当智障人士能够过上更加独立的生活时,每个人都是赢家。
SJPL 无障碍服务
此外,通过以下方式查看与残疾相关的图书馆服务 San Jose Public Library (SJPL),与 访问 和我们的 残疾包容活动. 这也是另一个博客,重点介绍了我们的一些 发育障碍志愿者.
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