发育障碍意识月

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三月是发育障碍意识月

介绍

定义

“发育障碍”一词通常与具有认知或智力限制的人相关。但是，根据疾病控制中心 (CDC) 的数据，发育障碍的范围要全面得多。相反，“发育障碍”一词实际上是一组条件的总称。这些情况通常在出生前、出生时或刚出生后出现。它们会影响正常功能，并且通常会影响一个人的一生。

发育障碍的类型

有许多情况被视为发育障碍，包括多动症、自闭症谱系障碍、脑性麻痹、听力或视力丧失、智力或学习缺陷、行为问题或其他发育迟缓。发育障碍不仅限于智力限制，还包括可能对个人过正常、独立生活的能力产生深远影响的各种障碍。 2004 年 XNUMX 月在加利福尼亚州，法律将“严重残疾”定义为导致联邦法律定义的三种或更多种主要生活活动功能受限的一种或一组状况。

人口中的发育障碍率

由于“发育障碍”的范畴如此广泛，很难知道在美国有多少人属于这一范畴。例如，脑瘫的患病率约为 1 例活产婴儿中的 334 例，即在美国约有 1 万人，尽管脑瘫患者的能力差异很大。它也很难衡量，因为一个人患有多种发育障碍是很常见的。

发育障碍的原因

发育障碍没有单一原因，尽管出生前、出生时或出生后的情况通常在导致发育障碍方面起着重要作用。许多发育障碍是由遗传或染色体异常引起的，例如唐氏综合症和胎儿 X 综合症。一些遗传因素也被认为是自闭症谱系障碍的原因，尽管这一点尚未得到证实。产前接触病毒（例如巨细胞病毒或风疹）可能会发挥作用。（注意：尽管 COVID 可能导致早产，但迄今为止科学文献中尚无迹象表明 COVID-19 可能导致发育障碍，尽管目前正在进行进一步的研究。）导致发育障碍的主要因素通常包括低出生体重、早产、多胎、出生时缺氧、母亲酗酒或吸毒，怀孕期间的感染会增加发育障碍的风险。未经治疗的新生儿黄疸可能会导致脑瘫、视力和听力问题以及其他疾病。由于发育障碍的成因多种多样，很难预见未来不再发生发育障碍。良好的产前规划是避免发育障碍的最佳机会，但目前还没有办法完全防止发育障碍的发生。

发育障碍人士需要什么？

有发育障碍的人需要两件事。首先是要像其他人一样对待。我曾经听过一位患有脑瘫的喜剧演员开玩笑说：“我没有患脑瘫。我受苦于人们。” 观众大笑起来，但她说到一个重点。对有发育障碍的人的一个非常普遍的反应通常是，“他们怎么了？” 问题“他为什么那样做？” 或“她为什么走那条路？” 来自好奇的孩子可能很可爱，但来自年长者（尤其是成年人）可能有害甚至具有威胁性。有发育障碍的人希望得到尊重和同情，就像其他人一样。没有错，这只是一个人的出生环境，任何人都可能发生。

第二件事是能够在最大程度的独立性下运作。这最近被写入了加州法律兰特曼法案. 许多有发育障碍的人只是想尽可能独立地生活，并能够过上与其他人相同的生活。每个人的独立能力可能相差很大。许多人需要照顾者来维持基本的生活功能，而其他人则高度独立，可以像身体健全的人一样完成任务，使他们的残疾适应环境。

发育障碍的未来

发育障碍是我们社会中永久存在的现实。尽管用于干预和改善发育障碍者生活的医学进步不断发展，但这类障碍将继续存在。更多早产儿获救，导致更多婴儿出生时有发育障碍。例如，出生时患有脑瘫的婴儿的比例在 50 多年来一直没有变化，尽管新生儿干预措施大大改善，例如针对风疹和其他子宫内病毒感染的疫苗。

最近通过的立法使有发育障碍的人受益，使社会更具包容性，例如《兰特曼法案》、《美国残疾人法案》和其他具有里程碑意义的立法。正在开发医疗程序和技术进步，以改善发育障碍者的生活，使其尽其所能过上更独立的生活。重要的是要注意，这些进步可能只会到此为止。可以解决的真正障碍是融入整个社会。例如，我们不能说某人因为坐轮椅而不能使用建筑物，而是说建筑物不适合轮椅通行。它代表了思想的根本转变，认识到社会有责任提供包容性服务，并变得更加包容，以便每个人都能参与并过上充实而富有成效的生活。