Определение
Термин «нарушение развития» обычно ассоциируется с человеком, имеющим когнитивные или интеллектуальные ограничения. Согласно Центр контроля заболеваний (CDC), термин «нарушение развития» на самом деле является обобщающим термином для группы состояний, многие из которых не влияют на когнитивные способности. Эти состояния обычно возникают до, во время или сразу после рождения. Они влияют на нормальные жизненные функции и, как правило, влияют на человека на протяжении всей его жизни.
Типы нарушений развития
Существует множество состояний, которые считаются нарушениями развития. Наиболее распространенными из них являются СДВГ, расстройство аутистического спектра, детский церебральный паралич, потеря слуха или зрения, интеллектуальные или обучающие дефициты, проблемы с поведением или другие задержки развития. Нарушения развития не ограничиваются только интеллектуальными ограничениями, но включают в себя широкий спектр расстройств, которые могут глубоко повлиять на способность человека вести нормальную, независимую жизнь. В Калифорнии в марте 2004 года закон определил «существенную инвалидность» как состояние или совокупность состояний, которые вызывают функциональные ограничения в трех или более основных видах жизнедеятельности, как определено федеральным законом.
Уровень нарушений развития среди населения
Поскольку категория «нарушения развития» настолько широка, трудно узнать, сколько людей в Соединенных Штатах подпадают под эту категорию. Например, распространенность детского церебрального паралича составляет около 1 на 345 живорожденных, или всего около 1 миллиона человек в США, хотя способности людей с ДЦП могут сильно различаться. Его также трудно измерить, поскольку для человека характерно наличие множественных нарушений развития.
Причины нарушений развития
Не существует единой причины нарушений развития, хотя обстоятельства до, во время или сразу после рождения обычно играют важную роль в рождении с одним из них. Многие нарушения развития вызваны генетическими или хромосомными аномалиями, такими как синдром Дауна и синдром плода X. Некоторые наследственные факторы также подозреваются в расстройствах аутистического спектра, хотя это еще не доказано. Пренатальное воздействие вируса, такого как цитомегаловирус или краснуха, может играть свою роль. (Примечание: хотя COVID может вызывать преждевременные роды, в научной литературе пока нет признаков, которые предполагают, что COVID-19 может вызывать нарушения развития, хотя в настоящее время проводятся дополнительные исследования.) Основные факторы, вызывающие нарушения развития, обычно включают низкий вес при рождении, преждевременные роды, многоплодные роды, кислородное голодание при рождении, злоупотребление алкоголем или наркотиками матерью, а инфекции во время беременности могут вызывать повышенный риск нарушений развития. Нелеченная желтуха новорожденных может потенциально вызвать церебральный паралич, проблемы со зрением и слухом и другие состояния. Поскольку причины могут быть настолько обширными, трудно предвидеть будущее, в котором нарушения развития больше не будут возникать. Хорошее дородовое планирование — лучший шанс избежать пороков развития, но на сегодняшний день не существует способа полностью предотвратить возникновение пороков развития.
Что нужно людям с отклонениями в развитии?
Людям с отклонениями в развитии нужны две вещи. Во-первых, нужно относиться как ко всем остальным. Однажды я услышал шутку комика с церебральным параличом: «Я не страдаю церебральным параличом. Я страдаю от ЛЮДЕЙ». Это вызвало огромный смех у публики, но она затронула важный момент. Очень распространенная реакция на людей с отклонениями в развитии часто звучит так: «Что с ними не так?» Вопросы «Почему он так поступает?» или «Почему она так идет?» Это может быть мило со стороны любознательного ребенка, но со стороны человека постарше (особенно взрослого) это может быть вредно или даже угрожающе. Люди с отклонениями в развитии хотят, чтобы к ним относились с уважением и состраданием, как и ко всем остальным. В этом нет ничего плохого — это просто обстоятельства рождения, которые могут случиться с каждым.
Второе необходимое условие — это возможность функционировать на максимальном уровне независимости. Это недавно было закреплено в законодательстве Калифорнии в Законе Лантермана. Многие люди с нарушениями развития просто хотят жить как можно более независимо и вести такой же образ жизни, как и другие. Степень независимости каждого человека может значительно различаться. Многим требуются опекуны для выполнения основных жизненных функций, в то время как другие обладают высокой степенью независимости и могут выполнять задачи наравне со здоровым населением, адаптировав свою инвалидность к окружающей среде.
Будущее нарушений развития
Нарушения развития являются постоянной реальностью в нашем обществе. Хотя медицинские достижения как для вмешательства, так и для улучшения жизни людей с нарушениями развития продолжают развиваться, этот набор нарушений будет продолжать существовать. Спасается больше недоношенных детей, в результате чего больше детей рождается с нарушениями развития. Например, показатель рождения детей с церебральным параличом не изменился за последние 50 лет, несмотря на значительно более эффективное неонатальное вмешательство, такое как вакцинация от краснухи и других вирусных инфекций в утробе матери.
Недавно были приняты законы, которые приносят пользу людям с нарушениями развития, делая общество более инклюзивным, например, Закон Лантермана, Закон об инвалидахи другие знаковые законодательные акты. Медицинские процедуры и технологические достижения разрабатываются для улучшения жизни людей с нарушениями развития, чтобы они могли жить более независимой жизнью в меру своих возможностей. Важно отметить, что эти достижения, вероятно, не зайдут слишком далеко. Реальным препятствием, которое можно преодолеть, является включение в общество в целом. Иногда это может отражаться в едва заметном изменении мышления, например, когда говорят, что здание недоступно для инвалидных колясок, а не что кто-то не может пользоваться зданием, потому что он в инвалидной коляске. Необходимо фундаментальное изменение, чтобы осознать, что общество несет ответственность за предоставление инклюзивных услуг и быть более инклюзивным, чтобы каждый мог участвовать и вести полноценную и продуктивную жизнь. Когда люди с нарушениями развития могут вести более независимую жизнь, тогда выигрывают все.
Службы доступности SJPL
Кроме того, ознакомьтесь с библиотечными услугами, связанными с людьми с ограниченными возможностями, на сайте San Jose Public Library (SJPL), с доступность и наш мероприятия по включению инвалидности. Вот еще один блог, в котором освещаются некоторые из наших волонтеры с отклонениями в развитии.
Добавить комментарий к: Месяц осведомленности об отклонениях в развитии