Definição
O termo “deficiência de desenvolvimento” é comumente associado a alguém que tem uma limitação cognitiva ou intelectual. De acordo com a Centro de Controle de Doenças (CDC), o termo “deficiência de desenvolvimento” é, na verdade, um termo genérico para um grupo de condições, muitas das quais não afetam a capacidade cognitiva. Essas condições geralmente surgem antes, durante ou logo após o nascimento. Elas afetam as funções normais da vida e geralmente afetam um indivíduo durante toda a sua vida.
Tipos de deficiências de desenvolvimento
Existem muitas condições que são consideradas deficiências de desenvolvimento. Algumas das mais comuns incluem TDAH, transtorno do espectro autista, paralisia cerebral, perda de audição ou visão, déficits intelectuais ou de aprendizagem, problemas de comportamento ou outros atrasos de desenvolvimento. A deficiência de desenvolvimento não se limita apenas às limitações intelectuais, mas inclui uma ampla variedade de transtornos que podem impactar profundamente a capacidade de um indivíduo de levar uma vida normal e independente. Na Califórnia, em março de 2004, a lei define “incapacidade substancial” como uma condição ou conjunto de condições que causa limitações funcionais em três ou mais atividades importantes da vida, conforme definido pela lei federal.
Taxas de deficiências de desenvolvimento na população
Como a categoria de “deficiência de desenvolvimento” é tão ampla, é difícil saber quantas pessoas nos Estados Unidos se enquadram nessa categoria. Por exemplo, a prevalência da Paralisia Cerebral é de cerca de 1 em 345 nascidos vivos, ou cerca de 1 milhão de pessoas nos EUA, embora as habilidades de pessoas com Paralisia Cerebral possam variar amplamente. Também é difícil de medir porque é comum que um indivíduo tenha múltiplas deficiências de desenvolvimento.
Causas das deficiências de desenvolvimento
Não existe uma causa única para deficiências de desenvolvimento, embora circunstâncias antes, durante ou logo após o nascimento normalmente desempenhem um papel importante em nascer com uma. Muitas deficiências de desenvolvimento são causadas por anomalias genéticas ou cromossômicas, como Síndrome de Down e Síndrome Fetal X. Alguns fatores hereditários também são suspeitos de transtorno do espectro autista, embora isso ainda não tenha sido comprovado. A exposição pré-natal a um vírus, como citomegalovírus ou rubéola, pode desempenhar um papel. (Observação: embora a COVID possa causar parto prematuro, não há sinais na literatura científica até o momento que sugiram que a COVID-19 pode causar deficiências de desenvolvimento, embora pesquisas adicionais estejam sendo conduzidas atualmente.) Os principais fatores que causam deficiências de desenvolvimento geralmente envolvem baixo peso ao nascer, parto prematuro, partos múltiplos, privação de oxigênio no nascimento, abuso de álcool ou drogas pela mãe e infecções durante a gravidez podem causar um risco aumentado de deficiência de desenvolvimento. A icterícia neonatal não tratada pode causar paralisia cerebral, problemas de visão e audição e outras condições. Como as causas podem ser tão amplas, é difícil prever um futuro em que as deficiências de desenvolvimento não ocorram mais. Um bom planejamento pré-natal é a melhor chance de evitar uma deficiência de desenvolvimento, mas não há nenhuma maneira atual de prevenir completamente que uma deficiência de desenvolvimento aconteça.
O que as pessoas com deficiências de desenvolvimento precisam?
Pessoas com deficiências de desenvolvimento precisam de duas coisas. A primeira é ser tratada como todo mundo. Certa vez, ouvi uma comediante com Paralisia Cerebral brincar: "Eu não sofro de Paralisia Cerebral. Eu sofro de PESSOAS". Isso rendeu uma grande risada da plateia, mas ela tocou em um ponto importante. Uma reação muito comum a alguém com deficiência de desenvolvimento é, frequentemente, "o que há de errado com eles?" As perguntas "Por que ele age desse jeito?" ou "Por que ela anda desse jeito?" podem ser cativantes vindas de uma criança curiosa, mas de um indivíduo mais velho (particularmente um adulto) isso pode ser prejudicial ou até mesmo ameaçador. Pessoas com deficiências de desenvolvimento querem ser tratadas com respeito e compaixão, assim como todo mundo. Não há nada de errado — essas são simplesmente as circunstâncias do nascimento de alguém, o que pode acontecer com qualquer um.
O segundo requisito é ser capaz de funcionar com o máximo de independência possível. Isso foi recentemente incorporado à legislação da Califórnia com a Lei Lanterman. Muitas pessoas com deficiência intelectual simplesmente desejam viver suas vidas da forma mais independente possível e ter o mesmo tipo de vida que as outras pessoas. O grau de independência de cada indivíduo pode variar bastante. Muitos precisam de cuidadores para atividades básicas da vida diária, enquanto outros são altamente independentes e conseguem realizar tarefas tão bem quanto a população sem deficiência, tendo adaptado sua deficiência para interagir com o ambiente.
O futuro das deficiências de desenvolvimento
Deficiências de desenvolvimento são uma realidade permanente em nossa sociedade. Embora os avanços médicos tanto para intervenção quanto para melhorar a vida dos deficientes de desenvolvimento continuem a ser desenvolvidos, esse conjunto de deficiências continuará a persistir. Mais bebês prematuros estão sendo salvos, resultando em mais bebês nascendo com deficiências de desenvolvimento. Por exemplo, a taxa de nascimentos de crianças com paralisia cerebral não sofreu alterações nos últimos 50 anos, apesar de intervenções neonatais substancialmente melhores, como vacinas contra rubéola e outras infecções virais no útero.
Foi aprovada recentemente legislação que beneficiou pessoas com deficiências de desenvolvimento para tornar a sociedade mais inclusiva, como a Lei Lanterman, a Americans with Disabilities Act, e outras peças históricas da legislação. Procedimentos médicos e avanços tecnológicos estão sendo desenvolvidos para melhorar a vida de pessoas com deficiência de desenvolvimento para que vivam vidas mais independentes da melhor forma possível. É importante observar que esses avanços provavelmente só vão até certo ponto. A verdadeira barreira que pode ser abordada é a inclusão na sociedade em geral. Às vezes, isso pode ser refletido em uma mudança sutil no pensamento, por exemplo, dizendo que um prédio não é acessível para cadeira de rodas em vez de alguém não poder usar um prédio porque está em uma cadeira de rodas. É preciso haver uma mudança fundamental para perceber que a sociedade é responsável por fornecer serviços inclusivos e ser mais inclusiva para que todos possam participar e levar uma vida plena e produtiva. Quando pessoas com deficiência de desenvolvimento podem levar uma vida mais independente, todos ganham.
Serviços de Acessibilidade SJPL
Além disso, confira os serviços de biblioteca relacionados a deficiências por meio do San Jose Public Library (SJPL), com acessibilidade e nosso eventos de inclusão de deficientes. Aqui está também outro blog destacando alguns dos nossos voluntários com deficiência de desenvolvimento.
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