Definizione
Il termine "disabilità evolutiva" è comunemente associato a qualcuno che ha una limitazione cognitiva o intellettuale. Secondo Center for Disease Control (CDC), il termine "disabilità evolutiva" è in realtà un termine generico per un gruppo di condizioni, molte delle quali non hanno impatto sulle capacità cognitive. Queste condizioni solitamente si verificano prima, durante o subito dopo la nascita. Hanno un impatto sulle normali funzioni della vita e generalmente colpiscono un individuo per tutta la sua vita.
Tipi di disabilità dello sviluppo
Esistono molte condizioni considerate disabilità dello sviluppo. Alcune delle più comuni includono ADHD, disturbo dello spettro autistico, paralisi cerebrale, perdita dell'udito o della vista, deficit intellettivi o di apprendimento, problemi comportamentali o altri ritardi dello sviluppo. La disabilità dello sviluppo non è limitata esclusivamente alle limitazioni intellettive, ma include un'ampia varietà di disturbi che possono avere un impatto profondo sulla capacità di un individuo di condurre una vita normale e indipendente. In California nel marzo 2004, la legge definisce “disabilità sostanziale” come una condizione o un insieme di condizioni che causa limitazioni funzionali in tre o più attività vitali principali, come definite dalla legge federale.
Tassi di disabilità dello sviluppo all'interno della popolazione
Poiché la categoria di "disabilità evolutiva" è così ampia, è difficile sapere quante persone negli Stati Uniti rientrino in questa categoria. Ad esempio, la prevalenza della paralisi cerebrale è di circa 1 su 345 nati vivi, ovvero circa 1 milione di persone negli Stati Uniti, sebbene le capacità delle persone con paralisi cerebrale possano variare notevolmente. È anche difficile da misurare perché è comune che un individuo abbia più disabilità dello sviluppo.
Cause delle disabilità dello sviluppo
Non esiste una causa unica per i disturbi dello sviluppo, sebbene le circostanze prima, durante o subito dopo la nascita svolgano in genere un ruolo importante nel nascere con una di queste disabilità. Molte disabilità dello sviluppo sono causate da anomalie genetiche o cromosomiche, come la sindrome di Down e la sindrome feto-X. Anche alcuni fattori ereditari sono sospettati di causare disturbi dello spettro autistico, sebbene ciò non sia stato ancora dimostrato. L'esposizione prenatale a un virus, come il citomegalovirus o la rosolia, può svolgere un ruolo. (Nota: sebbene il COVID possa causare un parto prematuro, finora non ci sono segnali nella letteratura scientifica che suggeriscano che il COVID-19 possa causare disabilità dello sviluppo, sebbene siano attualmente in corso ulteriori ricerche.) I principali fattori che causano disabilità dello sviluppo di solito includono basso peso alla nascita, parto prematuro, parti gemellari, mancanza di ossigeno alla nascita, abuso di alcol o droghe da parte della madre e infezioni durante la gravidanza possono causare un aumento del rischio di disabilità dello sviluppo. L'ittero neonatale non trattato può potenzialmente causare paralisi cerebrale, problemi di vista e udito e altre condizioni. Poiché le cause possono essere così ampie, è difficile prevedere un futuro in cui le disabilità dello sviluppo non si verifichino più. Una buona pianificazione prenatale rappresenta la migliore possibilità di evitare un disturbo dello sviluppo, ma al momento non esiste un modo per prevenirne completamente l'insorgenza.
Di cosa hanno bisogno le persone con disabilità dello sviluppo?
Le persone con disabilità dello sviluppo hanno bisogno di due cose. Il primo è essere trattati come tutti gli altri. Una volta ho sentito un comico con la paralisi cerebrale scherzare: “Non soffro di paralisi cerebrale. Soffro di PERSONE. Ha avuto una grande risata dal pubblico, ma lei ha centrato un punto importante. Una reazione molto comune a qualcuno con una disabilità dello sviluppo è spesso "cosa c'è di sbagliato in loro?" Le domande "Perché si comporta in quel modo?" o "Perché cammina in quel modo?" può essere accattivante proveniente da un bambino curioso, ma da un individuo più anziano (in particolare un adulto) può essere dannoso o addirittura minaccioso. Le persone con disabilità dello sviluppo vogliono essere trattate con rispetto e compassione, proprio come tutti gli altri. Non c'è niente di sbagliato: queste sono semplicemente le circostanze della propria nascita, che possono capitare a chiunque.
Il secondo requisito fondamentale è la capacità di vivere al massimo livello di autonomia. Questo principio è stato recentemente sancito dalla legge californiana Lanterman Act. Molte persone con disabilità intellettiva desiderano semplicemente vivere la propria vita nel modo più indipendente possibile e condurre una vita simile a quella degli altri. Il livello di autonomia di ciascun individuo può variare notevolmente. Molti necessitano di assistenza per le funzioni vitali di base, mentre altri sono altamente autonomi e in grado di svolgere compiti analoghi a quelli delle persone normodotate, avendo adattato la propria disabilità per interagire con l'ambiente circostante.
Il futuro delle disabilità dello sviluppo
Le disabilità dello sviluppo sono una realtà permanente nella nostra società. Sebbene i progressi medici sia per l'intervento che per migliorare la vita dei disabili dello sviluppo continuino a essere sviluppati, questo insieme di disabilità continuerà a persistere. Vengono salvati più neonati prematuri, con il risultato che nascono più bambini con disabilità dello sviluppo. Ad esempio, il tasso di bambini nati con paralisi cerebrale è rimasto invariato per oltre 50 anni, nonostante interventi neonatali sostanzialmente migliori, come i vaccini contro la rosolia e altre infezioni virali in utero.
Di recente è stata approvata una legislazione che ha favorito le persone con disabilità dello sviluppo per rendere la società più inclusiva, come il Lanterman Act, il Americans with Disabilities Act, e altri importanti pezzi di legislazione. Procedure mediche e progressi tecnologici vengono sviluppati per migliorare la vita delle persone con disabilità dello sviluppo per vivere vite più indipendenti al meglio delle loro capacità. È importante notare che questi progressi probabilmente non arriveranno molto lontano. La vera barriera che può essere affrontata è l'inclusione nella società in generale. A volte questo può riflettersi in un sottile cambiamento di pensiero, ad esempio, affermando che un edificio non è accessibile alle sedie a rotelle piuttosto che che qualcuno non può usare un edificio perché è su una sedia a rotelle. C'è bisogno di un cambiamento fondamentale per realizzare che la società è responsabile di fornire servizi inclusivi e di essere più inclusiva in modo che tutti possano partecipare e condurre vite piene e produttive. Quando le persone con disabilità dello sviluppo possono condurre vite più indipendenti, allora tutti vincono.
Servizi di accessibilità SJPL
Inoltre, controlla i servizi di biblioteca relativi alla disabilità attraverso il San Jose Public Library (SJPL), con accessibilita' e il nostro eventi di inclusione della disabilità. Ecco anche un altro blog che evidenzia alcuni dei nostri volontari con disabilità dello sviluppo.
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