Définition
Le terme « déficience intellectuelle » est communément associé à une personne présentant une limitation cognitive ou intellectuelle. Selon Centre de contrôle des maladies (CDC)Le terme « déficience du développement » est en réalité un terme générique désignant un ensemble de pathologies, dont beaucoup n'affectent pas les capacités cognitives. Ces pathologies surviennent généralement avant, pendant ou juste après la naissance. Elles perturbent les fonctions vitales normales et affectent généralement une personne tout au long de sa vie.
Types de troubles du développement
De nombreuses pathologies sont considérées comme des troubles du développement. Parmi les plus courantes, on trouve le TDAH, les troubles du spectre autistique, la paralysie cérébrale, la perte auditive ou visuelle, les déficits intellectuels ou d'apprentissage, les troubles du comportement ou d'autres retards du développement. Les troubles du développement ne se limitent pas aux limitations intellectuelles, mais englobent un large éventail de troubles pouvant impacter profondément la capacité d'une personne à mener une vie normale et autonome. En Californie, en mars 2004, la loi définit le « handicap substantiel » comme une condition ou un ensemble de conditions qui entraîne des limitations fonctionnelles dans trois activités majeures de la vie ou plus, telles que définies par la loi fédérale.
Taux de troubles du développement au sein de la population
La catégorie de « déficience intellectuelle » étant si vaste, il est difficile de savoir combien de personnes aux États-Unis en relèvent. Par exemple, la prévalence de la paralysie cérébrale est d'environ 1 sur 345 naissances vivantes, soit environ un million de personnes aux États-Unis, bien que les capacités des personnes atteintes de paralysie cérébrale puissent varier considérablement. Il est également difficile de les mesurer, car il est fréquent qu'une personne présente de multiples troubles du développement.
Causes des troubles du développement
Il n’existe pas de cause unique aux troubles du développement, bien que les circonstances avant, pendant ou juste après la naissance jouent généralement un rôle majeur dans le fait d'en être atteint à la naissance. De nombreux troubles du développement sont causés par des anomalies génétiques ou chromosomiques, comme le syndrome de Down et le syndrome de l'X fœtal. Certains facteurs héréditaires sont également suspectés d'être à l'origine de troubles du spectre autistique, bien que cela n'ait pas encore été prouvé. L'exposition prénatale à un virus, comme le cytomégalovirus ou la rubéole, peut jouer un rôle. (Remarque : bien que la COVID puisse entraîner une naissance prématurée, rien dans la littérature scientifique ne suggère à ce jour que la COVID-19 puisse entraîner des troubles du développement, bien que des recherches supplémentaires soient actuellement menées.) Les principaux facteurs à l'origine des troubles du développement comprennent généralement un faible poids à la naissance, une naissance prématurée, des naissances multiples, un manque d'oxygène à la naissance, l'abus d'alcool ou de drogues par la mère, et les infections pendant la grossesse peuvent entraîner un risque accru de trouble du développement. Un ictère néonatal non traité peut potentiellement entraîner une paralysie cérébrale, des problèmes de vision et d'audition, ainsi que d'autres affections. Les causes pouvant être si diverses, il est difficile d'envisager un avenir où les troubles du développement ne se produiront plus. Une bonne planification prénatale est la meilleure chance d’éviter un handicap de développement, mais il n’existe actuellement aucun moyen d’empêcher complètement l’apparition d’un handicap de développement.
De quoi ont besoin les personnes ayant une déficience intellectuelle ?
Les personnes ayant une déficience intellectuelle ont besoin de deux choses. Le premier est d'être traité comme tout le monde. Une fois, j'ai entendu un comédien atteint de paralysie cérébrale plaisanter : « Je ne souffre pas de paralysie cérébrale. Je souffre des GENS. Cela a fait rire le public, mais elle touche un point important. Une réaction très courante envers une personne ayant une déficience intellectuelle est souvent « qu'est-ce qui ne va pas chez elle ? » Les questions « Pourquoi agit-il ainsi ? » ou "Pourquoi marche-t-elle de cette façon?" peut être attachant venant d'un enfant curieux, mais d'un individu plus âgé (en particulier un adulte), cela peut être nocif ou même menaçant. Les personnes ayant une déficience intellectuelle veulent être traitées avec respect et compassion, comme tout le monde. Il n'y a rien de mal, ce sont simplement les circonstances de sa naissance, qui peuvent arriver à n'importe qui.
La deuxième condition essentielle est de pouvoir fonctionner avec le plus grand degré d'autonomie possible. Ce principe a récemment été inscrit dans la loi californienne par la loi Lanterman. De nombreuses personnes présentant une déficience intellectuelle souhaitent simplement vivre aussi indépendamment que possible et mener une vie comparable à celle des autres. Le degré d'autonomie varie considérablement d'une personne à l'autre. Certaines ont besoin d'aidants pour les actes de la vie quotidienne, tandis que d'autres sont très autonomes et peuvent accomplir des tâches aussi bien que les personnes valides, ayant adapté leur handicap à leur environnement.
L'avenir des troubles du développement
Les troubles du développement sont une réalité permanente dans notre société. Malgré les progrès médicaux continus, tant pour l'intervention que pour l'amélioration de la vie des personnes atteintes de troubles du développement, ces handicaps persisteront. De plus en plus de prématurés sont sauvés, ce qui se traduit par une augmentation du nombre de naissances avec des troubles du développement. Par exemple, le taux de nourrissons nés avec une paralysie cérébrale est resté inchangé depuis plus de 50 ans, malgré des interventions néonatales nettement meilleures, comme les vaccins contre la rubéole et d’autres infections virales in utero.
Des lois ont été récemment adoptées en faveur des personnes ayant une déficience intellectuelle afin de rendre la société plus inclusive, comme la loi Lanterman. Americans with Disabilities Act, et d'autres textes législatifs marquants. Des procédures médicales et des avancées technologiques sont mises au point pour améliorer la vie des personnes atteintes de déficience intellectuelle et leur permettre de vivre de manière plus indépendante, au mieux de leurs capacités. Il est important de noter que ces avancées ont probablement des limites. Le véritable obstacle à surmonter est l'inclusion dans la société en général. Cela peut parfois se traduire par un changement subtil de mentalité, par exemple en affirmant qu'un bâtiment n'est pas accessible aux fauteuils roulants plutôt que de dire qu'une personne ne peut pas utiliser un bâtiment parce qu'elle est en fauteuil roulant. Un changement fondamental est nécessaire pour comprendre que la société a la responsabilité de fournir des services inclusifs et d'être plus inclusive afin que chacun puisse participer et mener une vie pleine et productive. Lorsque les personnes atteintes de déficience intellectuelle peuvent mener une vie plus indépendante, tout le monde y gagne.
Services d'accessibilité SJPL
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