ماه آگاهی از معلولیت رشدی

ماه مارس، ماه آگاهی از ناتوانی های رشدی است

معرفی

تعریف

اصطلاح «ناتوانی رشدی» معمولاً با فردی مرتبط است که دارای محدودیت های شناختی یا فکری است. با این حال، طبق گفته مرکز کنترل بیماری (CDC)، ناتوانی های رشدی بسیار جامع تر از آن هستند. در عوض، اصطلاح "ناتوانی رشدی" در واقع یک اصطلاح چتر برای گروهی از شرایط است. این شرایط معمولاً قبل، در حین یا بلافاصله پس از تولد ایجاد می شود. آنها بر عملکرد طبیعی تأثیر می گذارند و معمولاً در تمام طول زندگی فرد را تحت تأثیر قرار می دهند.

انواع ناتوانی های رشدی

شرایط بسیاری وجود دارد که به عنوان ناتوانی های رشدی در نظر گرفته می شوند، از جمله ADHD، اختلال طیف اوتیسم، فلج مغزی، از دست دادن شنوایی یا بینایی، نقص های فکری یا یادگیری، مشکلات رفتاری، یا سایر تأخیرهای رشدی. ناتوانی رشدی تنها به محدودیت های فکری محدود نمی شود، بلکه شامل طیف گسترده ای از اختلالات است که ممکن است عمیقاً بر توانایی فرد برای داشتن یک زندگی عادی و مستقل تأثیر بگذارد. در مارس 2004 در کالیفرنیا، قانون «ناتوانی اساسی» را به عنوان شرایط یا مجموعه ای از شرایط تعریف می کند که باعث محدودیت های عملکردی در سه یا چند فعالیت اصلی زندگی می شود که توسط قانون فدرال تعریف شده است.

نرخ ناتوانی های رشدی در جمعیت

از آنجایی که مقوله "ناتوانی رشدی" بسیار گسترده است، دشوار است که بدانید چه تعداد از مردم در ایالات متحده تحت این دسته قرار می گیرند. به عنوان مثال، شیوع فلج مغزی حدود 1 در 334 تولد زنده یا فقط حدود 1 میلیون نفر در ایالات متحده است، اگرچه توانایی های افراد مبتلا به فلج مغزی می تواند بسیار متفاوت باشد. اندازه گیری آن نیز دشوار است، زیرا برای یک فرد معمول است که دارای ناتوانی های رشدی متعدد باشد.

علل ناتوانی های رشدی

هیچ دلیلی برای ناتوانی های رشدی وجود ندارد، اگرچه شرایط قبل، حین یا بلافاصله پس از تولد معمولاً نقش مهمی در تولد با آن ایفا می کند. بسیاری از ناتوانی های رشدی ناشی از ناهنجاری های ژنتیکی یا کروموزومی مانند سندرم داون و سندرم جنین X است. برخی از چهره های ارثیtorاین افراد مشکوک به اختلال طیف اوتیسم نیز هستند، اگرچه هنوز این موضوع ثابت نشده است. قرار گرفتن در معرض یک ویروس قبل از تولد، مانند سیتومگالوویروس یا سرخجه، می تواند نقش داشته باشد. (توجه: اگرچه کووید می‌تواند باعث تولد زودرس شود، اما تاکنون هیچ نشانه‌ای در ادبیات علمی وجود ندارد که نشان دهد کووید-19 می‌تواند باعث ناتوانی‌های رشدی شود، اگرچه تحقیقات بیشتر در حال حاضر در حال انجام است.)torایجاد ناتوانی های رشدی معمولاً شامل وزن کم هنگام تولد، زایمان زودرس، چند قلوزایی، کمبود اکسیژن در بدو تولد، سوء مصرف الکل یا مواد مخدر توسط مادر و عفونت های دوران بارداری می تواند باعث افزایش خطر ناتوانی رشدی شود. زردی نوزاد درمان نشده به طور بالقوه می تواند باعث فلج مغزی، مشکلات بینایی و شنوایی و سایر شرایط شود. از آنجایی که علل می تواند بسیار گسترده باشد، پیش بینی آینده ای که در آن دیگر ناتوانی های رشدی رخ ندهد، دشوار است. برنامه ریزی خوب دوران بارداری بهترین شانس برای اجتناب از ناتوانی رشدی است، اما هیچ راهی برای جلوگیری کامل از بروز ناتوانی رشدی وجود ندارد.

افراد دارای ناتوانی های رشدی به چه چیزهایی نیاز دارند؟

افراد دارای ناتوانی رشدی به دو چیز نیاز دارند. اولین مورد این است که با شما مثل بقیه رفتار شود. یک بار شنیدم که یک کمدین با فلج مغزی شوخی می کند: «من از فلج مغزی رنج نمی برم. من از مردم رنج میبرم.» خنده شدید تماشاگران را برانگیخت، اما او به یک نکته مهم برخورد کرد. یک واکنش بسیار رایج به یک فرد دارای ناتوانی رشدی اغلب این است که "چه مشکلی با آنها دارد؟" سؤالات "چرا او چنین رفتار می کند؟" یا "چرا او آن طرف راه می رود؟" از یک کودک کنجکاو می تواند دوست داشتنی باشد، اما از یک فرد بزرگتر (به ویژه یک بزرگسال) می تواند مضر یا حتی تهدید کننده باشد. افراد مبتلا به ناتوانی های رشدی می خواهند که مانند دیگران با آنها با احترام و شفقت رفتار شود. هیچ مشکلی وجود ندارد - این فقط شرایط تولد است که ممکن است برای هر کسی اتفاق بیفتد.

دومین چیزی که لازم است این است که بتوانیم در حداکثر سطح استقلال عمل کنیم. این اخیراً با قانون کالیفرنیا نوشته شده است قانون لانترمن. بسیاری از افراد مبتلا به ناتوانی های رشدی به سادگی می خواهند زندگی خود را تا حد امکان مستقل زندگی کنند و بتوانند همان نوع زندگی را داشته باشند که دیگران انجام می دهند. توانایی مستقل بودن هر فرد می تواند بسیار متفاوت باشد. بسیاری از آنها برای کارکردهای اساسی زندگی نیاز به مراقب دارند، در حالی که برخی دیگر بسیار مستقل هستند و می توانند وظایف خود را مانند جمعیت توانا انجام دهند و ناتوانی خود را با محیط درگیر کنند.

آینده ناتوانی های رشدی

ناتوانی های رشدی یک واقعیت همیشگی در جامعه ماست. اگرچه پیشرفت های پزشکی هم برای مداخله و هم برای بهبود زندگی معلولان رشدی همچنان در حال توسعه است، این مجموعه از ناتوانی ها همچنان ادامه خواهد داشت. نوزادان نارس بیشتری نجات می یابند و در نتیجه نوزادان بیشتری با ناتوانی های رشدی متولد می شوند. به عنوان مثال، علیرغم مداخلات قابل ملاحظه ای بهتر در نوزادان، مانند واکسن سرخجه و سایر عفونت های ویروسی در رحم، میزان نوزادانی که با فلج مغزی متولد می شوند در بیش از 50 سال بدون تغییر بوده است.

اخیراً قانونی تصویب شده است که به افراد دارای ناتوانی های رشدی کمک کرده است تا جامعه را فراگیرتر کند، مانند قانون لانترمن، قانون آمریکایی های دارای معلولیت، و سایر قوانین مهم. رویه‌های پزشکی و پیشرفت‌های فن‌آوری برای بهبود زندگی معلولان رشدی در حال توسعه هستند تا زندگی مستقل‌تری در بهترین حالت خود داشته باشند. توجه به این نکته ضروری است که این پیشرفت‌ها احتمالاً تا این حد ادامه خواهند داشت. مانع واقعی که می توان به آن پرداخت، شمول در جامعه به طور کلی است. مثلاً نمی‌توانیم بگوییم که شخصی به دلیل ویلچرش نمی‌تواند از ساختمان استفاده کند، بلکه می‌توان گفت که ساختمان قابل دسترسی برای ویلچر نیست. این نشان دهنده یک تغییر اساسی در تفکر برای درک اینکه جامعه مسئول ارائه خدمات فراگیر است و فراگیرتر بودن است تا همه بتوانند مشارکت کنند و زندگی کامل و سازنده داشته باشند.

خدمات دسترسی SJPL

همچنین، خدمات کتابخانه مرتبط با معلولیت را از طریق San Jose Public Library (SJPL)، با دسترسی و ما رویدادهای گنجاندن معلولیت. در اینجا نیز وبلاگ دیگری وجود دارد که برخی از ما را برجسته می کند داوطلبان معلول رشدی.

کتاب های حمایت از افراد دارای ناتوانی های رشدی

کودک شما می تواند خودش تغذیه کند، تصویر را هم پوشش می دهد
جلد کتاب مغز من متفاوت است
کتاب راهنمای رفتارهای چالش برانگیز پرخطر در افراد با ناتوانی ذهنی و رشدی، جلد کتاب
مسائل بهداشتی برای افراد دارای ناتوانی های رشدی، جلد کتاب
اختلالات رشد متقاعد کننده، جلد کتاب
کیت فعالیت برای نوزادان و کودکان نوپا در معرض خطر، جلد کتاب
مهارت های اجتماعی برای نوجوانان مبتلا به اختلالات طیف رشد و اوتیسم، جلد کتاب
کودک من سوار اتوبوس کوتاه می شود، جلد کتاب
50 راه برای حمایت از آموزش ویژه فرزندتان، جلد کتاب
The New Social Story کتاب، جلد کتاب
کتاب راهنمای مداخله اولیه برای خانواده ها و متخصصان، جلد کتاب
راهنمای والدین برای تاخیرهای رشدی، جلد کتاب