ماه آگاهی از معلولیت رشدی

تعریف

اصطلاح «ناتوانی رشدی» معمولاً با فردی مرتبط است که دارای محدودیت های شناختی یا فکری است. با توجه به مرکز کنترل بیماری (CDC)، اصطلاح "ناتوانی رشدی" در واقع یک اصطلاح چتر برای گروهی از شرایط است که بسیاری از آنها بر توانایی شناختی تأثیر نمی گذارند. این شرایط معمولاً قبل، در حین یا بلافاصله پس از تولد ایجاد می شود. آنها بر عملکردهای عادی زندگی تأثیر می گذارند و به طور کلی یک فرد را در تمام طول زندگی تحت تأثیر قرار می دهند.

انواع ناتوانی های رشدی

شرایط زیادی وجود دارد که به عنوان ناتوانی های رشدی در نظر گرفته می شود. برخی از شایع‌ترین آنها عبارتند از ADHD، اختلال طیف اوتیسم، فلج مغزی، از دست دادن شنوایی یا بینایی، نقص‌های ذهنی یا یادگیری، مشکلات رفتاری یا سایر تأخیرهای رشدی. ناتوانی رشدی تنها به محدودیت های فکری محدود نمی شود، بلکه شامل طیف گسترده ای از اختلالات است که ممکن است عمیقاً بر توانایی فرد برای داشتن یک زندگی عادی و مستقل تأثیر بگذارد. در مارس 2004 در کالیفرنیا، قانون "ناتوانی قابل توجه" را تعریف کرد. به عنوان یک شرایط یا مجموعه ای از شرایط که باعث محدودیت های عملکردی در سه یا چند فعالیت اصلی زندگی می شود که توسط قانون فدرال تعریف شده است.

نرخ ناتوانی های رشدی در جمعیت

از آنجایی که مقوله "ناتوانی رشدی" بسیار گسترده است، دشوار است که بدانید چه تعداد از مردم در ایالات متحده تحت این دسته قرار می گیرند. به عنوان مثال، شیوع فلج مغزی حدود 1 در 345 تولد زنده استیا فقط حدود 1 میلیون نفر در ایالات متحده، اگرچه توانایی های افراد مبتلا به فلج مغزی می تواند بسیار متفاوت باشد. اندازه گیری آن نیز دشوار است، زیرا برای یک فرد معمول است که دارای ناتوانی های رشدی متعدد باشد.

علل ناتوانی های رشدی

هیچ دلیلی برای ناتوانی های رشدی وجود ندارد، اگرچه شرایط قبل، حین یا بلافاصله پس از تولد معمولاً نقش مهمی در تولد با تولد دارد. بسیاری از ناتوانی های رشدی ناشی از ناهنجاری های ژنتیکی یا کروموزومی مانند سندرم داون و سندرم جنین X است. برخی از عوامل ارثی نیز مشکوک به اختلال طیف اوتیسم هستند، اگرچه این هنوز ثابت نشده است. قرار گرفتن در معرض یک ویروس قبل از تولد، مانند سیتومگالوویروس یا سرخجه، می تواند نقش داشته باشد. (توجه: اگرچه کووید می‌تواند باعث زایمان زودرس شود، اما تاکنون هیچ نشانه‌ای در ادبیات علمی وجود ندارد که نشان دهد COVID-19 می‌تواند باعث ناتوانی‌های رشدی شود، اگرچه تحقیقات بیشتری در حال انجام است.) عوامل اصلی ایجاد ناتوانی‌های رشدی معمولاً شامل وزن کم هنگام تولد، زایمان زودرس، چندقلویی، کمبود اکسیژن در هنگام تولد، مصرف الکل یا مواد مخدر می‌تواند باعث افزایش خطر ابتلا به عفونت در دوران بارداری شود. زردی نوزاد درمان نشده به طور بالقوه می تواند باعث فلج مغزی، مشکلات بینایی و شنوایی و سایر شرایط شود. از آنجایی که علل می تواند بسیار گسترده باشد، پیش بینی آینده ای که در آن دیگر ناتوانی های رشدی رخ ندهد، دشوار است. برنامه ریزی خوب قبل از تولد بهترین شانس برای جلوگیری از ناتوانی رشدی است، اما هیچ راهی وجود ندارد که به طور کامل از بروز ناتوانی رشدی جلوگیری کند.

افراد دارای ناتوانی های رشدی به چه چیزهایی نیاز دارند؟

افراد دارای ناتوانی رشدی به دو چیز نیاز دارند. اولین مورد این است که با شما مثل بقیه رفتار شود. یک بار شنیدم که یک کمدین با فلج مغزی شوخی می کند: «من از فلج مغزی رنج نمی برم. من از مردم رنج میبرم.» خنده شدید تماشاگران را برانگیخت، اما او به یک نکته مهم برخورد کرد. یک واکنش بسیار رایج به یک فرد دارای ناتوانی رشدی اغلب این است که "چه مشکلی با آنها دارد؟" سؤالات "چرا او چنین رفتار می کند؟" یا "چرا او آن طرف راه می رود؟" از یک کودک کنجکاو می تواند دوست داشتنی باشد، اما از یک فرد بزرگتر (به ویژه یک بزرگسال) می تواند مضر یا حتی تهدید کننده باشد. افراد مبتلا به ناتوانی های رشدی می خواهند که مانند دیگران با آنها با احترام و شفقت رفتار شود. هیچ مشکلی وجود ندارد - این فقط شرایط تولد است که ممکن است برای هر کسی اتفاق بیفتد.

دومین مورد مورد نیاز، توانایی عملکرد در حداکثر سطح استقلال است. این مورد اخیراً با قانون Lanterman در قانون کالیفرنیا گنجانده شده است. بسیاری از افراد دارای معلولیت‌های رشدی صرفاً می‌خواهند تا حد امکان مستقل زندگی کنند و بتوانند همان نوع زندگی را داشته باشند که دیگران دارند. توانایی استقلال هر فرد می‌تواند بسیار متفاوت باشد. بسیاری برای عملکردهای اساسی زندگی به مراقب نیاز دارند، در حالی که برخی دیگر بسیار مستقل هستند و می‌توانند وظایف خود را مانند افراد سالم انجام دهند و معلولیت خود را برای تعامل با محیط تطبیق داده‌اند.

آینده ناتوانی های رشدی

ناتوانی های رشدی یک واقعیت همیشگی در جامعه ماست. اگرچه پیشرفت های پزشکی هم برای مداخله و هم برای بهبود زندگی معلولان رشدی همچنان در حال توسعه است، این مجموعه از ناتوانی ها همچنان ادامه خواهد داشت. نوزادان نارس بیشتری نجات می یابند و در نتیجه نوزادان بیشتری با ناتوانی های رشدی متولد می شوند. به عنوان مثال، میزان تولد نوزادان مبتلا به فلج مغزی در بیش از 50 سال بدون تغییر بوده استعلیرغم مداخلات قابل ملاحظه ای بهتر در نوزادان، مانند واکسن سرخجه و سایر عفونت های ویروسی در رحم.

اخیراً قانونی تصویب شده است که به افراد دارای ناتوانی های رشدی کمک کرده است تا جامعه را فراگیرتر کند، مانند قانون لانترمن، قانون آمریکایی های معلول، و سایر قوانین مهم. رویه‌های پزشکی و پیشرفت‌های فن‌آوری برای بهبود زندگی معلولان رشدی در حال توسعه هستند تا زندگی مستقل‌تری در بهترین حالت خود داشته باشند. توجه به این نکته ضروری است که این پیشرفت‌ها احتمالاً تا این حد ادامه خواهند داشت. مانع واقعی که می توان به آن پرداخت، شمول در جامعه به طور کلی است. گاهی اوقات این می تواند در یک تغییر ظریف در تفکر منعکس شود، برای مثال، گفتن اینکه یک ساختمان قابل دسترسی با صندلی چرخدار نیست، نه اینکه کسی نمی تواند از ساختمان استفاده کند زیرا روی ویلچر است. باید یک تغییر اساسی ایجاد شود تا درک شود که جامعه مسئول ارائه خدمات فراگیر است و فراگیرتر باشد تا همه بتوانند مشارکت کنند و زندگی کامل و سازنده داشته باشند. وقتی افراد دارای ناتوانی های رشدی بتوانند زندگی مستقل تری داشته باشند، آنگاه همه برنده می شوند.

خدمات دسترسی SJPL

همچنین، خدمات کتابخانه مرتبط با معلولیت را از طریق San Jose Public Library (SJPL)، با دسترسی و ما رویدادهای گنجاندن معلولیت. در اینجا نیز وبلاگ دیگری وجود دارد که برخی از ما را برجسته می کند داوطلبان معلول رشدی.

کتاب های اضافی برای خواندن

مشاهده کامل فهرست