Marzo es el mes de concientización sobre las discapacidades del desarrollo
Introducción
Definición
El término “discapacidad del desarrollo” se asocia comúnmente con alguien que tiene una limitación cognitiva o intelectual. Sin embargo, las discapacidades del desarrollo son mucho más completas que eso según el Centro para el Control de Enfermedades (CDC). En cambio, el término "discapacidad del desarrollo" es en realidad un término general para un grupo de condiciones. Estas condiciones suelen surgir antes, durante o justo después del nacimiento. Afectan el funcionamiento normal y, por lo general, afectan a una persona durante toda su vida.
Tipos de discapacidades del desarrollo
Hay muchas condiciones que se consideran discapacidades del desarrollo, incluido el TDAH, el trastorno del espectro autista, la parálisis cerebral, la pérdida de la audición o la visión, los déficits intelectuales o de aprendizaje, los problemas de comportamiento u otros retrasos en el desarrollo. La discapacidad del desarrollo no se limita únicamente a las limitaciones intelectuales, sino que incluye una amplia variedad de trastornos que pueden afectar profundamente la capacidad de una persona para llevar una vida normal e independiente. En California, en marzo de 2004, la ley define “incapacidad sustancial” como una condición o conjunto de condiciones que causan limitaciones funcionales en tres o más actividades principales de la vida según lo define la ley federal.
Tasas de discapacidades del desarrollo dentro de la población
Debido a que la categoría de “discapacidad del desarrollo” es tan amplia, es difícil saber cuántas personas en los Estados Unidos pertenecen a esta categoría. Por ejemplo, la prevalencia de la parálisis cerebral es de aproximadamente 1 en 334 nacidos vivos, o aproximadamente 1 millón de personas en los EE. UU., aunque las habilidades de las personas con parálisis cerebral pueden variar ampliamente. También es difícil de medir porque es común que una persona tenga múltiples discapacidades del desarrollo.
Causas de las discapacidades del desarrollo
No existe una única causa de discapacidades del desarrollo, aunque las circunstancias antes, durante o inmediatamente después del nacimiento suelen desempeñar un papel importante en el nacimiento con una. Muchas discapacidades del desarrollo son causadas por anomalías genéticas o cromosómicas, como el síndrome de Down y el síndrome del cromosoma X fetal. También se sospecha que algunos factores hereditarios son responsables del trastorno del espectro autista, aunque esto aún no se ha demostrado. La exposición prenatal a un virus, como el citomegalovirus o la rubéola, puede desempeñar un papel. (Nota: aunque la COVID puede causar un parto prematuro, hasta el momento no hay indicios en la literatura científica que sugieran que la COVID-19 pueda causar discapacidades del desarrollo, aunque actualmente se están realizando más investigaciones). Los principales factores que causan discapacidades del desarrollo suelen ser el bajo peso al nacer, el parto prematuro, los partos múltiples, la falta de oxígeno al nacer, el abuso de alcohol o drogas por parte de la madre y las infecciones durante el embarazo pueden provocar un mayor riesgo de discapacidad del desarrollo. La ictericia del recién nacido no tratada puede causar parálisis cerebral, problemas de visión y audición y otras afecciones. Dado que las causas pueden ser tan variadas, es difícil prever un futuro en el que ya no se produzcan discapacidades del desarrollo. Una buena planificación prenatal es la mejor posibilidad de evitar una discapacidad del desarrollo, pero actualmente no hay ninguna manera de prevenir por completo su aparición.
¿Qué necesitan las personas con discapacidades del desarrollo?
Las personas con discapacidades del desarrollo necesitan dos cosas. La primera es ser tratado como todos los demás. Una vez escuché a un comediante con parálisis cerebral bromear: “No sufro de parálisis cerebral. Yo sufro de la GENTE.” Obtuvo una gran carcajada de la audiencia, pero ella da en un punto importante. Una reacción muy común a alguien con una discapacidad del desarrollo suele ser, "¿qué les pasa?" Las preguntas "¿Por qué actúa de esa manera?" o "¿Por qué ella camina de esa manera?" puede ser cariñoso viniendo de un niño inquisitivo, pero de una persona mayor (particularmente un adulto) esto puede ser dañino o incluso amenazante. Las personas con discapacidades del desarrollo quieren ser tratadas con respeto y compasión, como todos los demás. No hay nada de malo, esto es simplemente las circunstancias del nacimiento de uno, lo que le puede pasar a cualquiera.
Lo segundo que se necesita es poder funcionar al máximo nivel de independencia. Esto se incorporó recientemente a la ley de California con la Ley Lanterman. Muchas personas con discapacidades del desarrollo simplemente quieren vivir sus vidas de la manera más independiente posible y poder vivir el mismo tipo de vida que los demás. La capacidad a la que cada individuo puede ser independiente puede variar bastante. Muchos necesitan cuidadores para las funciones básicas de la vida, mientras que otros son muy independientes y pueden realizar tareas tan bien como la población sin discapacidad, habiendo adaptado su discapacidad para relacionarse con el medio ambiente.
El futuro de las discapacidades del desarrollo
Las discapacidades del desarrollo son una realidad permanente en nuestra sociedad. Aunque se siguen desarrollando avances médicos tanto para la intervención como para mejorar la vida de las personas con discapacidades del desarrollo, este conjunto de discapacidades seguirá existiendo. Se están salvando más bebés prematuros, lo que da como resultado que nazcan más bebés con discapacidades del desarrollo. Por ejemplo, la tasa de bebés que nacen con parálisis cerebral no ha cambiado en más de 50 años, a pesar de una intervención neonatal sustancialmente mejor, como las vacunas contra la rubéola y otras infecciones virales en el útero.
Recientemente se aprobó legislación que ha beneficiado a las personas con discapacidades del desarrollo para hacer que la sociedad sea más inclusiva, como la Ley Lanterman, la Ley de Estadounidenses con Discapacidades y otras leyes históricas. Se están desarrollando procedimientos médicos y avances tecnológicos para mejorar las vidas de las personas con discapacidades del desarrollo para que vivan vidas más independientes lo mejor que puedan. Es importante tener en cuenta que es probable que estos avances solo lleguen hasta cierto punto. La barrera real que se puede abordar es la inclusión en la sociedad en general. No podemos decir, por ejemplo, que alguien no puede usar un edificio debido a su silla de ruedas, sino que el edificio no es accesible para sillas de ruedas. Representa un cambio fundamental en el pensamiento para darse cuenta de que la sociedad es responsable de brindar servicios inclusivos y ser más inclusivos para que todos puedan participar y llevar vidas plenas y productivas.
Servicios de accesibilidad de SJPL
Además, consulte los servicios de la biblioteca relacionados con la discapacidad a través de la San Jose Public Library (SJPL), con accesibilidad y nuestro eventos de inclusión de la discapacidad. Aquí también hay otro blog que destaca algunos de nuestros voluntarios con discapacidades del desarrollo.
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