Marzo es el mes de concientización sobre las discapacidades del desarrollo
Definición
El término "discapacidad del desarrollo" se asocia comúnmente con alguien que tiene una limitación cognitiva o intelectual. Según la Centro para el Control de Enfermedades (CDC)El término "discapacidad del desarrollo" es en realidad un término general para un grupo de afecciones, muchas de las cuales no afectan la capacidad cognitiva. Estas afecciones suelen presentarse antes, durante o justo después del nacimiento. Afectan las funciones vitales normales y, por lo general, afectan a la persona durante toda su vida.
Tipos de discapacidades del desarrollo
Existen muchas afecciones que se consideran discapacidades del desarrollo. Algunas de las más comunes incluyen el TDAH, el trastorno del espectro autista, la parálisis cerebral, la pérdida auditiva o visual, los déficits intelectuales o de aprendizaje, los problemas de conducta u otros retrasos del desarrollo. La discapacidad del desarrollo no se limita únicamente a las limitaciones intelectuales, sino que abarca una amplia variedad de trastornos que pueden afectar profundamente la capacidad de una persona para llevar una vida normal e independiente. En California, en marzo de 2004, la ley define “discapacidad sustancial” como una condición o conjunto de condiciones que causan limitaciones funcionales en tres o más actividades importantes de la vida según lo define la ley federal.
Tasas de discapacidades del desarrollo dentro de la población
Debido a que la categoría de “discapacidad del desarrollo” es tan amplia, es difícil saber cuántas personas en Estados Unidos se incluyen en esta categoría. Por ejemplo, La prevalencia de parálisis cerebral es de aproximadamente 1 de cada 345 nacidos vivos., o aproximadamente un millón de personas en EE. UU., aunque las capacidades de las personas con parálisis cerebral pueden variar considerablemente. Además, es difícil de medir, ya que es común que una persona presente múltiples discapacidades del desarrollo.
Causas de las discapacidades del desarrollo
No existe una única causa para las discapacidades del desarrollo.Aunque las circunstancias antes, durante o inmediatamente después del nacimiento suelen influir significativamente en el nacimiento con una discapacidad. Muchas discapacidades del desarrollo se deben a anomalías genéticas o cromosómicas, como el síndrome de Down y el síndrome del cromosoma X fetal. Algunos factores hereditarios también son sospechosos de ser causa del trastorno del espectro autista, aunque esto aún no se ha demostrado. La exposición prenatal a un virus, como el citomegalovirus o la rubéola, puede influir. (Nota: aunque la COVID-19 puede causar parto prematuro, hasta el momento no hay indicios en la literatura científica que sugieran que la COVID-XNUMX pueda causar discapacidades del desarrollo, aunque actualmente se están realizando más investigaciones). Los principales factores que causan discapacidades del desarrollo suelen incluir bajo peso al nacer, parto prematuro, partos múltiples, falta de oxígeno al nacer, abuso de alcohol o drogas por parte de la madre, e infecciones durante el embarazo que pueden aumentar el riesgo de padecer una discapacidad del desarrollo. La ictericia neonatal no tratada puede causar parálisis cerebral, problemas de visión y audición, y otras afecciones. Debido a la amplia variedad de causas, es difícil prever un futuro en el que las discapacidades del desarrollo desaparezcan. Una buena planificación prenatal es la mejor posibilidad de evitar una discapacidad del desarrollo, pero actualmente no existe ninguna manera de prevenir por completo que se produzca una discapacidad del desarrollo.
¿Qué necesitan las personas con discapacidades del desarrollo?
Las personas con discapacidades del desarrollo necesitan dos cosas. La primera es ser tratado como todos los demás. Una vez escuché a un comediante con parálisis cerebral bromear: “No sufro de parálisis cerebral. Yo sufro de la GENTE.” Obtuvo una gran carcajada de la audiencia, pero ella da en un punto importante. Una reacción muy común a alguien con una discapacidad del desarrollo suele ser, "¿qué les pasa?" Las preguntas "¿Por qué actúa de esa manera?" o "¿Por qué ella camina de esa manera?" puede ser cariñoso viniendo de un niño inquisitivo, pero de una persona mayor (particularmente un adulto) esto puede ser dañino o incluso amenazante. Las personas con discapacidades del desarrollo quieren ser tratadas con respeto y compasión, como todos los demás. No hay nada de malo, esto es simplemente las circunstancias del nacimiento de uno, lo que le puede pasar a cualquiera.
Lo segundo que se necesita es poder funcionar al máximo nivel de independencia. Esto se incorporó recientemente a la ley de California con la Ley Lanterman. Muchas personas con discapacidades del desarrollo simplemente quieren vivir sus vidas de la manera más independiente posible y poder vivir el mismo tipo de vida que los demás. La capacidad a la que cada individuo puede ser independiente puede variar bastante. Muchos necesitan cuidadores para las funciones básicas de la vida, mientras que otros son muy independientes y pueden realizar tareas tan bien como la población sin discapacidad, habiendo adaptado su discapacidad para relacionarse con el medio ambiente.
El futuro de las discapacidades del desarrollo
Las discapacidades del desarrollo son una realidad permanente en nuestra sociedad. Si bien se siguen desarrollando avances médicos, tanto para la intervención como para mejorar la vida de las personas con discapacidades del desarrollo, este conjunto de discapacidades persistirá. Se están salvando más bebés prematuros, lo que resulta en que nazcan más bebés con discapacidades del desarrollo. Por ejemplo, La tasa de bebés que nacen con parálisis cerebral no ha cambiado en más de 50 años., a pesar de una intervención neonatal sustancialmente mejor, como las vacunas contra la rubéola y otras infecciones virales en el útero.
Recientemente se han aprobado leyes que han beneficiado a las personas con discapacidades del desarrollo para hacer que la sociedad sea más inclusiva, como la Ley Lanterman, la Acta de Americanos con Discapacidades, y otras leyes históricas. Se están desarrollando procedimientos médicos y avances tecnológicos para mejorar la vida de las personas con discapacidades del desarrollo para que vivan vidas más independientes al máximo de sus capacidades. Es importante tener en cuenta que es probable que estos avances tengan un alcance limitado. La verdadera barrera que se puede abordar es la inclusión en la sociedad en general. A veces, esto se puede reflejar en un cambio sutil en el pensamiento, por ejemplo, decir que un edificio no es accesible para sillas de ruedas en lugar de decir que alguien no puede usar un edificio porque está en silla de ruedas. Es necesario un cambio fundamental para comprender que la sociedad es responsable de brindar servicios inclusivos y de ser más inclusiva para que todos puedan participar y llevar vidas plenas y productivas. Cuando las personas con discapacidades del desarrollo pueden llevar vidas más independientes, todos ganan.
Servicios de accesibilidad de SJPL
Además, consulte los servicios de la biblioteca relacionados con la discapacidad a través de la San Jose Public Library (SJPL), con accesibilidad y nuestros eventos de inclusión de la discapacidad. Aquí también hay otro blog que destaca algunos de nuestros voluntarios con discapacidades del desarrollo.
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