Ficción juvenil con niños con discapacidades: ceguera

Presentado por Bill Bowman on Mié, 08 / 10 / 2022 - 8: 00 AM
Icono de persona con un bastón de sondeo. Texto: Libros juveniles con niños con discapacidad: Agosto: Ceguera.

Acerca de la ceguera y las deficiencias visuales

Hay una diferencia entre la discapacidad visual y la ceguera total. Muchas personas con discapacidad visual pueden ver algo, pero la cantidad de entrada visual puede variar de una persona a otra. La ceguera es una de las principales discapacidades en todo el mundo. Aquí hay algunos números para poner eso en perspectiva:

  • 2.2 mil millones: Aproximadamente 2.2 millones de personas tienen una discapacidad visual de cerca o de lejos.
  • 1 mil millones: La pérdida de visión podría haberse evitado con tratamiento en casi 1 millones de estos casos según la OMS.
  • 200,000: Cada año se diagnostican casi 200,000 nuevos casos en los Estados Unidos.
  • 12 millones: Hay aproximadamente 12 millones de personas en los EE. UU. de 40 años o más que tienen una discapacidad visual.
  • 1 millones: Hay 1 millón de personas ciegas.
  • 700,000: Según la American Printing House for the Blind, hay más de 700,000 niños menores de 20 años que son legalmente ciegos, aunque muchos de estos niños pueden tener discapacidades múltiples.

Aunque los problemas de visión son comunes en personas mayores de 50 años, esto puede ocurrir a cualquier edad. Las poblaciones de nativos americanos y negros tienen una proporción significativamente mayor de ceguera que otros grupos étnicos.

Independencia y Deficiencias Visuales

El impacto más significativo para la discapacidad visual es la falta de independencia. Más del 70 por ciento de los adultos con discapacidad visual no están empleados a tiempo completo, y la ceguera también puede tener un impacto profundo en la educación. Aunque un bastón o un perro guía es la adaptación más común para las personas ciegas, se estima que solo entre el 2% y el 8% lo hacen. Solo alrededor del 2 por ciento tiene un perro guía. La mayoría usa la visión que tienen o tienen una guía humana.

Deficiencias Visuales y del Lenguaje

Uno de los aspectos más devastadores de la discapacidad es cómo usamos el lenguaje. Ejemplos:

  • "Hasta luego."
  • "Déjeme ver."
  • "¿Cómo quieres que te vean?"
  • "Amor a primera vista."
  • Y otras frases comunes.

Estas frases comunes pueden ser percibidas como insensibles para aquellos que no tienen visión. Debido a que es común "creer solo lo que vemos", se puede percibir que una persona con discapacidad visual tiene una cognición más baja o que es ignorante debido a la discapacidad. Por lo tanto, existe un prejuicio inherente en el lenguaje que excluye a los discapacitados visuales y puede aislarlos aún más de la sociedad.

Cuatro libros sobre discapacidades visuales

Los cuatro libros de este mes abordan un cambio profundo en las circunstancias de vida de cada uno de los protagonistas. Como señala uno de los protagonistas, los niños suelen tener miedo a la oscuridad. Y ser ciego significa estar en la oscuridad, lo que para un niño puede ser muy aterrador. Pasar de poder ver y jugar e interacEl estar aislado puede ser aún más aterrador. Esto significa que un niño vulnerable es aún más vulnerable, y el hecho de que sus cuidadores no puedan cambiar eso es aún más inquietante. Mientras que con el mes anterior con sordera el problema era la comunicación, la ceguera a menudo significa una pérdida de independencia y conexión.

 

Ficción juvenil discapacitada: ceguera

Lila y Hadley, portada del libro

lila y hadley kody keplinger

La vida de Hadley se está desmoronando: su madre ha sido enviada a prisión, se ve obligada a mudarse a vivir con su hermana mayor y está perdiendo la vista. La hermana mayor de Hadley trabaja en un refugio de animales, y uno de los perros, Lila, parece quererla cuando Lila no parece responder a nadie más. Hadley tarda en aceptar su pérdida de visión y no quiere usar un bastón, y mucho menos tener un perro de compañía. Pero está particularmente molesta por perder a su madre cuando su madre siempre predicó la honestidad antes de ser enviada a la cárcel por malversación de fondos de su empleador. Pero cuando se encuentra al verdadero dueño de Lila, Hadley se ve obligada a soltar al perro y volver a conectarse con su madre cuando sale de la cárcel. Al hacerlo, Hadley logra liberar parte de su ira y resentimiento en torno a su discapacidad para encontrar el camino hacia la siguiente fase de su vida.

Encontré que la ira de Hadley era realista y proporcionada a los acontecimientos de su vida. Por supuesto que no le gusta que su madre vaya a la cárcel y, naturalmente, no quiere mudarse con su hermana, quien dejó a la familia inesperadamente varios años antes. Quedarse ciega además de todo eso ciertamente no ayuda a su situación. Está lidiando con algunos cambios importantes en su vida, y las emociones que surgen son perfectamente comprensibles. Una cosa que me gustó fue que, aunque la hermana no está feliz de tener que lidiar con la ira de Hadley, nunca le dice a Hadley que no se enoje. A Hadley se le permite tener su espacio y resolver las cosas por sí misma. Es posible que Hadley no siempre sea agradable al respecto, pero eventualmente llega al lugar donde puede perdonar a su madre y aceptar su ceguera, tanto a su manera como en su propio tiempo. Y me pareció muy apropiado.

La distancia entre el cerezo y yo, portada del libro

La distancia entre el cerezo y yo paola peretti

Ambientada en Italia, Malfada, de diez años, pierde gradualmente la vista debido al síndrome de Stargerdt. Tomando una idea de un libro que le gusta, decide que cuando se quede completamente ciega, se escapará y vivirá en un cerezo no lejos de su escuela. A medida que su visión se vuelve más limitada, mide la distancia desde la que puede ver el cerezo. Esa distancia está disminuyendo gradualmente a diario. No le gusta que la traten de manera diferente y se esfuerza por disimular lo rápido que le falla la vista. El miedo a la oscuridad es una emoción particularmente fuerte para ella, ya que su vista se oscurece cada vez más. Pero a medida que su vista se estrecha, su círculo de amigos se expande. Hay una mujer en la escuela que reconoce su miedo y tiene uno propio muy real. Un chico, Filippo, comienza a interesarse por ella y se convierte en su amigo. La familia reconoce el camino que tiene por delante y toma medidas para apoyarla. E incluso su gato parece hacer un esfuerzo extra para ayudar a Malfada a seguir adelante.

Aunque Malfada es claramente consciente de que vivir en un cerezo es una fantasía, estaba un poco escéptico de hasta dónde llevaría esa idea y la llevaría a cabo. Más sorprendente fue que en realidad intenta seguir adelante con su plan, para alarma de sus padres. A pesar de lo profundo que es para ella el miedo a la oscuridad y la pérdida de la independencia, me di cuenta de que Malfada también necesitaba ser devuelta a la tierra. Me sorprendió un poco que sus padres no la confrontaran más directamente con cambios tan grandes en su vida. Si hay algo que me llamó la atención es lo vulnerable que era Malfada ante la idea de quedarse ciega y lo lejos que llegaba en su fantasía para tratar de controlar la situación. Para un niño que aún no es independiente, perder la posibilidad de ser independiente puede ser incluso más aterrador que el miedo a la oscuridad. Con esa perspectiva, quizás no sea de extrañar que vivir en un cerezo pueda tener tanto atractivo.

Cosas que no se ven, portada del libro.

cosas que no se ven andres clementes

Bobby Phillips, de quince años, se despierta un día y descubre que es invisible. De repente, su vida da un vuelco cuando se da cuenta de que está aislado de su vida anterior: la escuela, los amigos y sus actividades habituales. Inmediatamente confía en sus padres, quienes tratan de apoyarlo lo mejor que pueden, a pesar de una molesta administración escolar que está convencida de que los padres le han hecho algo malo. Buscando algún tipo de apariencia de normalidad, va a la biblioteca donde se encuentra con una niña ciega. Al darse cuenta de que ella no puede verlo, entabla una amistad con Alicia y comparte su secreto con ella (y eventualmente) con su familia. Y aunque ambos padres son científicos, es Alicia quien da la pista que hace que Bobby vuelva a ser visible.

Fue con este libro que el sesgo inherente en el lenguaje se hizo realmente, bueno, visible. Para que Alicia no pueda ver y Bobby no sea visto, deben confrontar cómo son vistos por otras personas. Pero probablemente la mejor parte fue que Alicia es clave para ayudar a Bobby a verse a sí mismo como es. Gracias a Alicia, Bobby puede tomar decisiones con respecto a su condición y reflexionar sobre por qué las toma y cómo sería tomar decisiones diferentes. Este fue, con mucho, el más introspectivo de los libros de este mes y tiene a Bobby haciendo un examen de conciencia sobre la persona que quiere ser y cómo quiere ser, bueno, visto.

El mundo termina en abril, portada del libro.

El mundo termina en abril Stacy McAnulty

El mundo de Eleanor Dross se está desmoronando (literalmente). Está convencida de que otra chica está intentando acabar con ella en la clase de gimnasia. Su abuelo es un sobreviviente que está tratando de prepararla a ella y a la familia para el fin del mundo. Y su mejor amiga, que es ciega, se va para ir a una escuela especial. Este último problema es el más difícil de aceptar, ya que ha estado ayudando a Mack desde que ambos estaban en el jardín de infantes. Él ha sido lo más estable y constante en su vida, y ahora podría irse. Es entonces cuando se entera de que el mundo podría estar llegando a su fin debido a la colisión de un asteroide predicha por un científico en Internet. Se convierte en una ferviente seguidora del científico y se siente obligada a proteger a sus compañeros de estudios difundiendo la noticia. Esto a pesar de que es muy consciente de que los maestros y la administración de la escuela, sin mencionar a su padre, no comparten su entusiasmo por el mensaje que quiere compartir.

Este fue un libro más sobre dos personas, Mack y Eleanor, que han establecido una conexión cercana desde la primera infancia, y Eleanor no quiere renunciar a eso. Eleanor gradualmente se da cuenta de que necesita dejar que Mack se convierta en su propia persona independientemente de ella, lo cual, dado todo lo demás que sucede en su vida, es muy difícil de hacer. Dejar ir eso es difícil porque no tiene control sobre eso, por lo que se aferra a otra cosa sobre la que sí tiene control: prepararse para un asteroide que golpea la tierra. Pero en el camino, sucede algo maravilloso: hace una conexión con una chica que pensó que la estaba buscando y convierte esa conexión en una sólida amistad. Su nueva amiga tiene problemas familiares y Eleanor descubre que tal vez Mack no sea el único que pueda beneficiarse de su apoyo. Al hacerlo, amplía su círculo de amigos y descubre que la última persona con la que pensó que se conectaría es exactamente la persona con la que más necesitaba conectarse.

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Niñas

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