Mes de concientización sobre la parálisis cerebral

Marzo es el mes de concientización sobre la parálisis cerebral

La parálisis cerebral es una condición muy común desde el nacimiento. Para promover una mejor comprensión de este trastorno, la Asociación Unida de Parálisis Cerebral ha designado a marzo como el Mes de la Concientización sobre la Parálisis Cerebral. A continuación, se brindan algunos conceptos básicos sobre de qué se trata esta afección.

Definición de parálisis cerebral

Parálisis cerebral es un término médico genérico para cualquier trastorno neuromuscular no progresivo que comienza al nacer y afecta lo que se llama “tono muscular”, en otras palabras, qué tan tensos o flojos están los músculos. En términos más básicos, el cerebro continuamente da información incorrecta. signals a los músculos que causan rigidez anormal. Cerebral indica que es una condición de la mente, más específicamente con el motor corteza cerca de la parte superior del cerebro. La parálisis indica el síntoma visible, en el que el tono muscular se ve afectado. Es la forma más común de lesión cerebral desde el nacimiento en los Estados Unidos y en todo el mundo, y afecta a casi 1 millón de estadounidenses y aproximadamente a 17 millones de personas en todo el mundo. Según la United Cerebral Palsy Association (UCPA), afecta a uno de cada 323 nacidos vivos aproximadamente. No es específico de género. Lo más probable es que conozca a alguien que padezca esta afección, o conozca a alguien que tenga un familiar o conozca a otra persona con parálisis cerebral.

Síntomas y tipos

Aunque la parálisis cerebral afecta principalmente a las extremidades, los brazos y las piernas, no se limita a eso. Mestor El control es el área principal en la que se ve afectado el cuerpo, pero muchas personas con la afección también tienen dificultades para hablar y tragar. También es común tener estrabismo o síndrome del "ojo vago", aunque esto es menos común. Un tercio de las personas con parálisis cerebral no pueden caminar; muchos otros necesitan ayudas para la movilidad, como un bastón o un andador. Otros cuyos casos son muy leves pueden tener pocos o ningún problema de movilidad, pero en la mayoría de los casos es evidente alguna evidencia de la afección.

Las causas más comunes de parálisis cerebral son el nacimiento prematuro; privación de oxígeno durante o inmediatamente después del nacimiento; partos múltiples; ictericia infantil y exposición a un virus como la rubéola durante el embarazo. La parálisis cerebral siempre es causada por algún evento externo antes, durante o justo después del embarazo. No es hereditario. La investigación aún no indica si existe un vínculo entre el COVID-19 y la parálisis cerebral durante el embarazo, pero es importante tener en cuenta que la investigación aún está en curso.

Hay tres tipos principales de parálisis cerebral: espástica, atetoide y ataxia. Espástica es la forma más común de la afección, lo que resulta en piernas y brazos rígidos o rígidos y, a veces, inmóviles. Casi el 75% de las personas con parálisis cerebral tienen este tipo. El siguiente tipo más frecuente es la parálisis cerebral atetoide, que hace que los músculos estén simultáneamente flojos y tensos de manera atípica y que el cerebro no pueda coordinarse entre los dos extremos, lo que provoca temblores perpetuos. Christy Brown, el tema de la película ganadora de un Oscar, Mi pie izquierdo, tenía parálisis cerebral atetoide. En el poema "Una canción para mi cuerpo" se refirió a ella como parte de una máquina viviente de movimiento perpetuo, lo cual, lamentablemente, es demasiado preciso. La ataxia es una forma de PC que afecta el equilibrio, pero afortunadamente es extremadamente rara.

La parálisis cerebral puede variar de muy leve a muy grave. Algunas personas que la padecen pueden pasar por sanas. John Quinn en el libro Alguien como yo, representado ocultando su discapacidad para poder servir en las fuerzas armadas, por ejemplo. La falta de movilidad es, con mucho, el rasgo más dominante, pero no necesariamente el único.

Conocimiento público y nombres notables

La parálisis cerebral se hizo pública por primera vez con el libro Karen (1952) de Marie Killilea, una madre cuya hija había nacido con PC Se convirtió en un éxito de ventas y fue seguida por Con amor de Karen (1963). Los Killileas fundaron la United Cerebral Palsy Association (UCPA) y promovieron los derechos civiles de las personas con discapacidades, siendo una de las primeras organizaciones de este tipo. (La propia Karen murió recientemente el 30 de octubre de 2020 a la edad de 80 años). Durante el reciente escándalo de United Way, UCPA fue votada como una de las mejores organizaciones por devolver el dinero al servicio de su población. Si bien la UCPA en sí no está exenta de controversias, aún ayuda a promover la causa de las personas con discapacidades. Estos esfuerzos conducirían a avances posteriores, como la Ley de educación para todos los niños discapacitados de 1973, que abrió oportunidades de “integración” en el sistema de escuelas públicas. A esto le seguiría la legislación histórica mucho más tardía con la Ley de Estadounidenses con Discapacidades de 1990, que promovería la accesibilidad y el acceso a lugares públicos para más personas con discapacidades físicas.

La condición desapareció del ojo público hasta la película de 1989. Mi pie izquierdo (basado libremente en los libros Mi pie izquierdo y Abajo todos los dias por la autora irlandesa Christy Brown) protagonizada por Daniel Day-Lewis, quien ganó un Oscar por el papel. Christopher Nolan, otro autor irlandés con CP, ganó varios premios por sus escritos con Bajo el ojo del reloj y Presa explosión de sueños unos años antes de la Mi pie izquierdo se estrenó la película.

El emperador romano Claudio, como se muestra en la serie de televisión británica Yo, Claudio de la novela de Robert Graves, también es comúnmente pensado por sutorianos han tenido parálisis cerebral.

Futuro y entendimiento

La parálisis cerebral no se puede curar en la actualidad y probablemente nunca lo será. Sin embargo, muchas tecnologías nuevas y terapias innovadoras pueden ayudar a las personas con parálisis cerebral a llevar una vida más independiente. La mayoría de las personas con la afección llevan una vida normal y una esperanza de vida normal. Muchos tienen trabajos, crían familias y son activos en su comunidad. A muchos más les gustaría, si tuvieran la oportunidad de hacerlo.

Las personas con parálisis cerebral pueden actuar y moverse de manera un poco diferente a la mayoría de nosotros. Pero quienes viven con esta condición siguen siendo personas y tienen las mismas necesidades y deseos que cualquier otra persona. A veces, sus gestos y lenguaje corporal no son lo que la gente espera, y puede ser difícil entenderlos sin saber qué es la parálisis cerebral. Por eso el mes de la concienciación sobre la parálisis cerebral es tan importante; con la conciencia viene una mayor integración y la esperanza de una sociedad más inclusiva en el futuro.

Libros de no ficción sobre parálisis cerebral

Parálisis cerebral: una guía completa para el cuidado, portada del libro
Explicación de la parálisis cerebral, portada del libro
Viviendo con parálisis cerebral, portada del libro
Comprender la parálisis cerebral, portada del libro


Libros de ficción sobre parálisis cerebral

Fuera de mi mente, portada del libro
Roll with It, portada del libro
Es mi vida, portada del libro
Indigo Girl, portada del libro
Stoner y Spaz, portada del libro