Definition
Der Begriff „Entwicklungsstörung“ wird üblicherweise mit jemandem in Verbindung gebracht, der eine kognitive oder intellektuelle Einschränkung hat. Laut der Zentrum für Krankheitskontrolle (CDC)Der Begriff „Entwicklungsstörung“ ist eigentlich ein Oberbegriff für eine Gruppe von Erkrankungen, von denen viele keine Auswirkungen auf die kognitiven Fähigkeiten haben. Diese Erkrankungen treten meist vor, während oder kurz nach der Geburt auf. Sie beeinträchtigen normale Lebensfunktionen und beeinträchtigen einen Menschen in der Regel ein Leben lang.
Arten von Entwicklungsstörungen
Es gibt viele Erkrankungen, die als Entwicklungsstörungen gelten. Zu den häufigsten gehören ADHS, Autismus-Spektrum-Störungen, Zerebralparese, Hör- oder Sehverlust, intellektuelle oder Lerndefizite, Verhaltensprobleme oder andere Entwicklungsverzögerungen. Entwicklungsstörungen beschränken sich nicht nur auf intellektuelle Einschränkungen, sondern umfassen eine Vielzahl von Störungen, die die Fähigkeit eines Menschen, ein normales, unabhängiges Leben zu führen, erheblich beeinträchtigen können. In Kalifornien definiert das Gesetz im März 2004 „erhebliche Behinderung“ als eine Erkrankung oder eine Reihe von Erkrankungen, die im Sinne des Bundesgesetzes funktionelle Einschränkungen bei drei oder mehr wichtigen Lebensaktivitäten verursachen.
Raten von Entwicklungsstörungen innerhalb der Bevölkerung
Da die Kategorie „Entwicklungsstörung“ so weit gefasst ist, ist es schwierig zu wissen, wie viele Menschen in den Vereinigten Staaten darunter fallen. Zum Beispiel: Die Prävalenz der Zerebralparese beträgt etwa 1 von 345 Lebendgeburten, also knapp 1 Million Menschen in den USA, wobei die Fähigkeiten von Menschen mit Zerebralparese sehr unterschiedlich sein können. Sie sind zudem schwer zu messen, da häufig mehrere Entwicklungsstörungen auftreten.
Ursachen von Entwicklungsstörungen
Es gibt nicht nur eine Ursache für Entwicklungsstörungen, obwohl Umstände vor, während oder kurz nach der Geburt typischerweise eine große Rolle dabei spielen, mit einer solchen Störung geboren zu werden. Viele Entwicklungsstörungen werden durch genetische oder chromosomale Anomalien verursacht, wie etwa das Down-Syndrom und das Fetale-X-Syndrom. Einige erbliche Faktoren werden ebenfalls für Autismus-Spektrum-Störungen vermutet, obwohl dies noch nicht bewiesen ist. Pränatale Exposition gegenüber einem Virus wie dem Cytomegalovirus oder Röteln kann eine Rolle spielen. (Hinweis: Obwohl COVID Frühgeburten verursachen kann, gibt es in der wissenschaftlichen Literatur bisher keine Hinweise darauf, dass COVID-19 Entwicklungsstörungen verursachen kann, obwohl derzeit weitere Forschungen durchgeführt werden.) Wichtige Faktoren, die Entwicklungsstörungen verursachen, sind in der Regel niedriges Geburtsgewicht, Frühgeburten, Mehrlingsgeburten, Sauerstoffmangel bei der Geburt, Alkohol- oder Drogenmissbrauch der Mutter, und Infektionen während der Schwangerschaft können ein erhöhtes Risiko für eine Entwicklungsstörung verursachen. Unbehandelte Neugeborenengelbsucht kann möglicherweise Zerebralparese, Seh- und Hörprobleme und andere Erkrankungen verursachen. Da die Ursachen so vielfältig sein können, ist es schwierig, eine Zukunft vorherzusehen, in der Entwicklungsstörungen nicht mehr auftreten. Eine gute pränatale Planung ist die beste Möglichkeit, eine Entwicklungsstörung zu vermeiden. Allerdings gibt es derzeit keine Möglichkeit, eine Entwicklungsstörung vollständig zu verhindern.
Was brauchen Menschen mit Entwicklungsstörungen?
Menschen mit Entwicklungsstörungen brauchen zwei Dinge. Die erste ist, wie alle anderen behandelt zu werden. Ich hörte einmal einen Komiker mit Zerebralparese scherzen: „Ich leide nicht an Zerebralparese. Ich leide unter MENSCHEN.“ Es gab ein riesiges Gelächter aus dem Publikum, aber sie trifft einen wichtigen Punkt. Eine sehr häufige Reaktion auf jemanden mit einer Entwicklungsstörung ist oft: „Was ist los mit ihm?“ Die Fragen „Warum handelt er so?“ oder "Warum geht sie so?" kann von einem neugierigen Kind liebenswert sein, aber von einer älteren Person (insbesondere einem Erwachsenen) kann dies schädlich oder sogar bedrohlich sein. Menschen mit Entwicklungsstörungen möchten wie alle anderen mit Respekt und Mitgefühl behandelt werden. Es ist nichts falsch – das sind einfach die Umstände der Geburt, die jedem passieren können.
Die zweite Voraussetzung ist ein möglichst selbstständiges Leben. Dies wurde kürzlich mit dem Lanterman Act in Kalifornien gesetzlich verankert. Viele Menschen mit Entwicklungsstörungen wünschen sich einfach ein möglichst unabhängiges Leben und möchten am gleichen Alltag wie alle anderen teilhaben. Wie selbstständig jemand sein kann, ist jedoch sehr unterschiedlich. Viele benötigen Unterstützung bei alltäglichen Verrichtungen, während andere sehr selbstständig sind und Aufgaben genauso gut bewältigen können wie Menschen ohne Behinderung, da sie ihre Behinderung so angepasst haben, dass sie aktiv am Leben teilnehmen können.
Die Zukunft der Entwicklungsstörungen
Entwicklungsstörungen sind eine dauerhafte Realität in unserer Gesellschaft. Obwohl medizinische Fortschritte sowohl bei der Intervention als auch bei der Verbesserung des Lebens von Menschen mit Entwicklungsstörungen kontinuierlich voranschreiten, werden diese Behinderungen weiterhin bestehen bleiben. Immer mehr Frühgeborene werden gerettet, was dazu führt, dass mehr Babys mit Entwicklungsstörungen geboren werden. Zum Beispiel: Die Zahl der Säuglinge, die mit Zerebralparese geboren werden, ist seit über 50 Jahren unverändert, trotz wesentlich besserer Interventionsmöglichkeiten für Neugeborene, wie etwa Impfungen gegen Röteln und andere Virusinfektionen im Mutterleib.
Kürzlich wurden Gesetze verabschiedet, die Menschen mit Entwicklungsstörungen zugute kamen und die Gesellschaft integrativer machten, wie zum Beispiel der Lanterman Act, der Americans with Disabilities Actund andere bahnbrechende Gesetze. Es werden medizinische Verfahren und technologische Fortschritte entwickelt, um das Leben von Menschen mit Entwicklungsstörungen zu verbessern und ihnen ein möglichst unabhängigeres Leben zu ermöglichen. Es ist wichtig zu beachten, dass diese Fortschritte wahrscheinlich nur bis zu einem gewissen Punkt reichen. Das wirkliche Hindernis, das überwunden werden kann, ist die Inklusion in die Gesellschaft im Allgemeinen. Manchmal zeigt sich dies in einem subtilen Umdenken, zum Beispiel indem man sagt, dass ein Gebäude nicht rollstuhlgerecht ist, anstatt dass jemand ein Gebäude nicht benutzen kann, weil er im Rollstuhl sitzt. Es bedarf eines grundlegenden Wandels, um zu erkennen, dass die Gesellschaft dafür verantwortlich ist, integrative Dienstleistungen anzubieten und integrativer zu werden, damit jeder teilhaben und ein erfülltes und produktives Leben führen kann. Wenn Menschen mit Entwicklungsstörungen ein unabhängigeres Leben führen können, gewinnen alle.
SJPL-Zugänglichkeitsdienste
Sehen Sie sich auch die behindertenbezogenen Bibliotheksdienste über die an San Jose Public Library (SJPL), mit Barrierefreiheit und unseren Veranstaltungen zur Inklusion von Menschen mit Behinderungen. Hier ist auch ein weiterer Blog, der einige unserer hervorhebt Freiwillige mit Entwicklungsstörungen.
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